В Башкортостане больные редким заболеванием второй месяц не могут получить дорогостоящий препарат

ГТРК "Башкортостан"

Второй месяц в республике больные легочно-артериальной гипертензией не могут получить положенный им препарат. Одна его упаковка стоит около 200 тысяч рублей. Купить лекарство самостоятельно больные с редким диагнозом не могут. Об этом сегодня они заявили на встрече, посвященной Дню редких заболеваний. По статистике, особый диагноз поставлен каждому десятитысячному россиянину. В большинстве своем заболевание  носит генетический характер.

Ежедневно три раза в день стаканчик аминокислотной смеси Матлюба Хакимова готовит троим из четверых своих детей. У Тимура, Далера и Руфины – один диагноз на троих. Фенилкетонурия – это нарушение обмена кислот, приводящее к поражению центральной нервной системы. Долгие годы, говорит Матлюба, ее сыновьям, которые родились не в России, не могли поставить правильный диагноз, лечили от последствий родовой травмы. Лишь после рождения маленькой Руфины стало ясно – у детей редкое наследственное заболевание. Теперь вся их жизнь – сплошная диета.

Заменитель яйца, молока, низкобелковая смесь для пиццы, котлет, картофельного пюре. Девяносто пять процентов обычной еды этим детям противопоказано. Все три пенсии полностью уходят на питание. Но получить инвалидность с каждым годом становится все сложнее, об этом говорили все, кто пришел на встречу, посвященную Дню редких заболеваний. Отчаявшиеся родители добиваются одного – если нет инвалидности, то хотя бы компенсируйте особую диету.

Одна упаковка этого жизненно важного препарата стоит 200 тысяч рублей, ее хватает ровно на месяц. Но уже заканчивается второй, а лекарство этим больным  легочно-артериальной гипертензией так и не выдавали. При том что резко прерывать прием препарата – смерти подобно.

504 Gateway Time-out

504 Gateway Time-out


nginx/1.8.1

Сегодня