Благотворительный фонд "Б.Э.Л.А." отмечает свой пятый день рождения. В Москву со всей страны приехали более 100 его подопечных. Их часто называют дети-бабочки – за этим поэтическим названием скрывается страшный диагноз. Как помочь тем, для кого каждое прикосновение – боль?
Магомеду Магомедову – 14, живет в Махачкале, в школу не ходит, занятия с учителями – по скайпу. Не позволяет диагноз: буллезный эпидермолиз, редкое генетическое заболевание. Его еще называют синдром бабочки. От удара или неосторожного прикосновения кожа слезает. Пластыри, бинты и лекарства для Магомеда в месяц стоят не меньше тридцати тысяч, иногда выходит сто – это зависит, например, от погоды, в жару кожа страдает больше. Полностью вылечиться нельзя. Можно только облегчить состояние, если ухаживать правильно.
"Вообще по России больше всего детей с таким диагнозом почему-то в Дагестане. Да, мы общаемся вместе с детьми, собираемся, куда-то вместе ходим, то есть стараемся поддерживать друг друга. Кто чем может, помогает, обмениваемся лекарствами", — рассказывает Раиса Магомедова, мама Магомеда.
Она права: в Дагестане "бабочек" больше, чем в остальной России, — 40. Всего в стране около 2 тысяч. Людям с хрупкой кожей помогает фонд "Б.Э.Л.А." – в эти дни он отмечает пять лет работы. Как и полагается в день рождения, собрались вместе – почти сто детей бабочек со всей России.
Для мам – салон красоты. Всем желающим — прически и макияж. Для детей – шоу от мультгероев Фиксиков, зайцы-музыканты и больничные клоуны, которые развлекают детей там, где, кажется, не до улыбок: хосписах, психиатрических диспансерах, онкоцентрах. А вот и Светлана Камынина, обнимает старую знакомую Риту. Актриса навещала девочку в больнице.
Тут и девятилетний Никита Леонтьев с мамой, живут Вологодской области. Недавно переехали из общежития без горячей воды в двухкомнатную квартиру. Помог фонд. И четырехлетняя Саша Ковальчук из Барнаула, она занимается вокалом и рисует в художественной школе — тоненькими перебинтованными пальчиками.
Три дня в Москве для строго расписаны. В пятницу — распаковать вещи и погулять центру, в субботу – праздник, в воскресенье – работа психологов, врачей и юристов с родителями. Это тоже важно: знать, что тебе ответят на самый неловкий вопрос и подскажут, как от незнания случайно не ранить ребенка с очень хрупкой кожей.
