В Москве обсудили помощь детям, страдающим тяжелым наследственным заболеванием — муковисцидозом. С таким диагнозом живут 240 маленьких москвичей. На базе Морозовской больницы работает центр, где такие пациенты могут получить амбулаторное и стационарное лечение. Кроме того, родителям больше не приходится бегать по городу в поисках лекарств.
Даниилу в 6 лет поставили диагноз "муковисцидоз" — тяжелое наследственное заболевание, которое поражает органы дыхания и пищеварения. А до этого вместе с матерью они объездили десятки больниц. От чего только мальчика не лечили — от туберкулеза, от сахарного диабета. Этот недуг тем и опасен — его трудно распознать.
Даниил не ходит в школу, учится на дому. Обожает фантастику и играет в компьютерные игры. А вот гуляет редко.
"Иногда хожу, когда погода хорошая, или когда друг может. Я один не люблю гулять, я вообще на улицу редко выхожу", — признается мальчик.
"Нам нельзя общаться с детьми, у которых есть такое же заболевание во избежание перекрестной инфекции и нежелательно общаться с детьми, которые простужены", — рассказывает мама Даниила Ирина Никулина.
Как говорят врачи, родители ребенка, больного муковисцидозом, должны знать об этом страшном заболевании столько же, сколько специалисты. Сейчас на базе Морозовской детской больницы работает центр, где регулярно проводятся встречи родителей с медиками. На собрание пришла и мама Даниила. Через несколько дней мальчик начнет заниматься специальной лечебной физкультурой, которая помогает очищать легкие.
"Самая популярная поза называется "банан", еще есть кувырок, деткам это интересно, их не просто заставляют лечь так или так, а говорят: давай мы покажем рыбку. Детей спрашивают: а ты любишь банан? Давай покажем банан", — поясняет специалист по кинезитерапии Галина Купцова.
Кинезитерапия облегчает страдания больных муковисцидозом. Обычно дети занимаются по часу два раза в день.
Дети, больные муковисцидозом, постоянно находятся в зоне риска — всегда могут подхватить какую-нибудь инфекцию. Поэтому в кабинете кинезитерапии помимо тренажеров есть мощный очиститель воздуха. Он убивает не только все известные микробы, но даже споры грибов.
Каждый день больного ребенка начинается с приема лекарств. Раньше родителям приходилось искать их по всей Москве, но теперь вопрос решен.
"Мы добились того, что все пациенты у нас получает медикаменты на территории Морозовской больницы. Аптечный пункт находится рядом с дверью того врача, который выписывает рецепты", — отмечает в интервью программе "Вести-Москва" главный врач Морозовской детской городской клинической больницы Игорь Колтунов.
Что касается диагностики, то с 2007 года всех новорожденных в столице проверяют на муковисцидоз. Для этого используется технология неонатального скрининга: у каждого младенца берут кровь и проводят специальное исследование на предмет наличия возможных врожденных заболеваний. Результат известен уже через две недели.
