17 апреля – Международный день борьбы с гемофилией. Для всего мира это повод привлечь внимание к тем, кто подвержен этой неизлечимой наследственной болезни. Опасный диагноз – нарушение свертываемости крови – ставят еще в детстве. В настоящее время в арсенале российских медиков появились инновационные методы терапии, которые помогают маленьким пациентам адаптироваться к нормальной жизни.
В гематологическом центре – сегодня праздник. Отделению восстановительной ортопедии спонсоры подарили новый хирургический комплекс. Он ускоряет операции по замене суставов, а это при гемофилии часто требуется, потому что кровоизлияния в суставы рано или поздно приводят к тому, что они разрушаются.
"Слава Богу, в основном, мы делаем плановые операции – восстанавливаем суставы, – рассказывает заведующий отделением реконструктивно-восстановительной ортопедии для больных гемофилией Гематологического научного центра РАМН Владимир Зоренко. – Раньше было больше травм сейчас больше плановой работы".
В кабинете завотделения – портрет цесаревича Алексея. Он, конечно, – самый известный больной гемофилией. Из истории царского сына все знают, что гемофилия – заболевание наследственное и неизлечимое, и что женщины являются только носителями гена – болеют мужчины. И если раньше диагноз "гемофилия" – означал жизнь, полную ограничений, инвалидность, то теперь у больных есть современное лекарство. Оно повышает свертываемость, останавливает кровотечение в случае травмы.
Врачи прогнозируют: уже лет через 10, в гематологическом центре появятся пустые койки. Детский гемацентр уже пустует. Малышей привозят на осмотры или в экстренных случаях. Диагноз "гемофилия" в Москве – у 150 детей, и большинство из них – с рождения принимают лекарство. Препарат очень дорогой, но с 2005 года все больные его получают бесплатно.
"Начиная с 7 лет, мы обучаем детей самостоятельно вводить препарат, и, начиная с 10 лет, они самостоятельно умеют это делать, – говорит заведующий гематологическим консультативным отделением Измайловской детской городской клинической больницы Владимир Вдовин. – И тогда родители могут работать, а мальчик – ходить в школу".
Шестилетний Вова Кузьминский уже два года ходит в детский сад наравне со сверстниками. Про уколы, которые три раза в неделю делает ему папа, рассказывать не любит. Охотнее – про друзей. "У нас там есть Алеша, мой друг Артем", – перечисляет мальчик.
Диагноз "гемофилия" Вове поставили в роддоме – лекарство назначили сразу. Мама Екатерина, конечно, хватается за сердце, когда сын носится по детской площадке или стремительно карабкается вверх по лестнице, но виду не подает. "Нормальный, здоровый ребенок, – уверяет Екатерина Гелерт, мама Вовы. – У нас было даже как-то – Вова дрался, кулак распух, синяк – думали, доктор поругает, скажет – аккуратнее надо. Но врач сказал – ничего, пусть дерется, вылечим. Конечно, не очень хорошо, что ребенок дерется, но за себя зато может постоять".
Это лекарство пока – единственное адекватное средство лечения гемофилии. Оно, конечно, совсем с болезнью не справляется, но позволяет детям и взрослым учиться, работать, даже заниматься спортом. Вова 1 сентября идет в школу.
