Дети-бабочки: пятый ребенок с редким заболеванием нашел свою семью

Читайте нас в Telegram

Эффект "бабочки" — редкое генетическое заболевание, которое не входит ни в одну государственную программу финансирования. Статистики, сколько точно таких детей живет в России, нет, но их родителям каждый день приходится думать, как и где взять деньги на лечение. Только на перевязки и мази необходимы сотни тысяч рублей каждый месяц.

В детском доме Матвей провёл 3 месяца — самые первые в своей жизни. Узнав о мальчике, Олеся и Вадим сразу решили: это будет их четвёртый ребёнок.

Все дети Олеси и Вадима — "бабочки". Так называют людей с редчайшим генетическим заболеванием — буллёзным эпидермолизом: кожа очень хрупкая, лопается едва ли не от прикосновений и очень тяжело заживает, каждый ушиб или царапина могут стать смертельными.

Мама Олеся по себе знает: детям с буллёзным эпидермолизом необходимы постоянное внимание и меры предосторожности. Конечно, сложно объяснить подвижному Вадику в его год и девять, какие опасности подстерегают малыша-бабочку. Но, благодаря заботе, старшая дочь Камилла вместе с обычными ровесниками ходит в обычную школу. Катя собирается в обычный детский сад. Катю Косимовы удочерили три года назад — хотели второго ребёнка. Лишь потом родился Вадик, и вот теперь в семью забрали Матвея — кстати, родного брата удочерённой Кати.

Каждому ребёнку-бабочке ежемесячно нужно больше 100 тысяч рублей на специальные перевязки и лекарства. Буллёзный эпидермолиз не входит ни в одну государственную программу поддержки. Родителям старается помогать благотворительный фонд "Дети-бабочки". Иногда меценаты договариваются с властями: например, Косимовым дали просторную трёхкомнатную квартиру, куда они переехали из старой "однушки".

Сколько в России людей-бабочек, точно не знает никто. Официально диагноз "буллёзный эпидермолиз" подтвержден у 300 детей, причем за время наблюдения с 2013 года родители отказались лишь от 10 таких малышей. Матвей стал пятым ребенком, который все-таки нашёл свою семью. Получается, в детских домах России ещё остаются пятеро детей-бабочек.

Сегодня