Вести.Ru и Русфонд объединились, чтобы помочь тяжелобольным детям. В рамках проекта мы рассказываем о детях, их родителях, которые попали в беду, испытывают горе и нужду, отчаявшись найти средства на лечение. Нет ничего ужаснее страданий ребенка – и ничего более радостного, чем его выздоровление. Каждую неделю мы рассказываем истории о детях, чтобы собрать средства на их лечение. Без вашей помощи детям не справиться.
Сегодня мы рассказываем о Ксюше Гавриловой из Москвы.
У 14-летней девочки нейромышечный грудопоясничный сколиоз 4-й степени, развившийся на фоне тяжелого генетического заболевания – синдрома Ретта. Искривление позвоночника настолько сильное, что тело девочки выгнуто дугой. Грудная клетка деформирована, внутренние органы сдавлены, Ксюша дышит с большим трудом. Состояние ее ухудшается. Если не сделать операцию на позвоночнике, девочка может умереть от удушья.
"Ксюша родилась здоровой. Так мне сказали в роддоме. В год она уверенно ходила, держась за мамину руку, играла, говорила первые слова. Но что-то было не так. Я помнила, как рос мой старший сын, и с тревогой отмечала, что в поведении дочки начали появляться необъяснимые странности: однообразные движения рук, нарушение координации, перебои с дыханием. В полтора года у Ксюши случился приступ: вдруг резко подскочила температура и начались сильнейшие судороги. Но врачи тогда успокоили: у маленьких детей такое случается на фоне высокой температуры. Но Ксюша стала стремительно терять все свои навыки. Переставала говорить, забывала про игрушки. Невропатологи заподозрили генетическое заболевание. Начались обследования. Один анализ, другой, третий – ничего конкретного. Затем мы вычитали про синдром Ретта. Симптомы были очень похожи. Попросили врачей проверить, и все подтвердилось. Мы были в шоке. За что нам такое наказание? В семье ни у кого ничего подобного не было. Сейчас я могу об этом говорить спокойно, привыкла за долгие годы. А тогда выплакала все слезы. Синдром Ретта – генетическое психоневрологическое заболевание, которое встречается только у девочек. Болезнь поражает нервную систему и останавливает развитие человека в раннем возрасте. В жизни нет, наверное, ничего страшнее, чем узнать, что твоя маленькая дочь неизлечимо больна и с каждым годом ей будет хуже и хуже. У меня даже мысли не было отказаться от дочки. Мы начали бороться. Первым делом поставили Ксюшу на учет к генетику и эпилептологу. Два раза в год дочь проходила курс реабилитации. Лечение дало результат. Ксюша с трудом, но может ходить, не разучилась жевать пищу, как многие дети с таким диагнозом. Она узнает близких. Когда видит родные лица, улыбается. Любит, когда ей читают книги, и с удовольствием рассматривает картинки. Но теперь новая напасть. Прогрессирует сколиоз, который ломает тело, сжимает грудную клетку. С каждым днем Ксюше становится все труднее дышать. Грудная клетка деформирована, внутренние органы сдавлены. И если не укрепить позвоночник с помощью металлоконструкции, дочка однажды может просто задохнуться. Срочно нужна операция. Но мы не можем ее оплатить. У нас нет такой возможности. Пожалуйста, помогите", – рассказала Татьяна Гаврилова, Москва.
Хирург-ортопед Научно-практического центра специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого Степан Кудряков (Москва): «У девочки редкое врожденное заболевание – синдром Ретта. На фоне основной болезни развилось сильное искривление позвоночника. Сколиоз мешает ей прямо сидеть в кресле-каталке, вызывает дискомфорт и боль. Деформация грудной клетки затрудняет дыхание, все органы ребенка смещены. Ксюше необходимо выполнить операцию – имплантацию специальной системы фиксации в позвоночный столб, что поможет улучшить баланс туловища, уменьшит боль, нормализует дыхание».
Внимание! Стоимость операции 1 133 572 руб.
Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 133 572 руб.) собрана. Читатели Вестей.Ru собрали 639 486 руб. 60 503 руб. собрали слушатели радио "Говорит Москва". 5903 руб. собрали слушатели радио "Коммерсантъ FM". 473 992 руб. собрали читатели rusfond.ru и rbс.ru. Всего собрано 1 179 884 руб. Госпитализация в сентябре–2017. Родители Ксюши благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья. Если не будет ваших возражений, "излишки" пойдут на реализацию программы Русфонда "Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам".
Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в "Ъ". Проверив письма, мы размещаем их в "Ъ", на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире "Первого канала" и радио "Коммерсантъ FM", в социальных сетях Facebook (запрещена в РФ), "ВКонтакте" и "Одноклассники", а также в 174 печатных, телевизионных и интернет-СМИ в регионах РФ. Читателям и телезрителям затея понравилась: всего собрано свыше 9,804 миллиардов рублей. В 2017 году (на 4 июня) собрано 733 771 576 рублей, помощь получили 996 детей, протипировано 3772 потенциальных донора костного мозга для Национального регистра. Серьезную поддержку получили сотни многодетных и приемных семей, взрослые инвалиды, а также детдома, школы-интернаты и больницы России. Фонд организует акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд помог 118 семьям моряков АПЛ "Курск", 153 семьям пострадавших от взрывов в Москве и Волгодонске, 52 семьям погибших заложников "Норд-Оста", 100 семьям пострадавших в Беслане.
Фонд – лауреат национальной премии "Серебряный лучник", награжден памятным знаком "Милосердие" №1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности. Руководитель Русфонда – Лев Амбиндер, член Совета при Президенте РФ по развитию институтов гражданского общества и правам человека, лауреат премии "Медиаменеджер России" 2014 года в номинации "За социальную ответственность медиабизнеса". Решив помочь, вы получаете у нас реквизиты фонда и дальше действуете сами. Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.
