Ксюше из Хабаровска 2,5 года – она активная, жизнерадостная девочка, которая очень хотела бы играть с другими детьми. Однако из-за редчайшего заболевания она с трудом может передвигаться, да и то только в специальных аппаратах на ногах. У Ксюши нейрофиброматоз — двусторонний врожденный ложный сустав голеней.
Хотя беременность протекала без осложнений, и ни на одном УЗИ не было выявлено никаких патологий, сразу после родов маме сообщили, что правая ножка у девочки кривая. В месяц проблемы были уже на обеих ногах. А с 4-месячного возраста ножки Ксюши постоянно находятся в специально изготовленных ортезах, чтобы не случился перелом.
Тем не менее, в 7 месяцев на плановом рентгене врачи увидели, что у ребенка уже сломаны малоберцовые кости на обеих ногах. По сей день эти переломы не срослись. Ксюше была сделана операция, но никаких результатов она не дала. Искривление голеней продолжается, большеберцовые кости истончаются и тоже вскоре могут сломаться, а что будет дальше, никому неизвестно.
Родители консультировались в Кургане, в Новосибирске, в Москве. Не раз им приходилось слышать от специалистов: "Смиритесь, ваш ребенок останется инвалидом на всю жизнь". Российские врачи предлагают провести ряд операций (их может быть одна-две, а может быть шесть и больше), но гарантий и прогнозов никаких не дают.
Специалист по этому редкому заболеванию нашелся в клинике Святой Марии в США. Профессор Дрор Пейли давно оперирует деток с таким диагнозом и очень успешно. Он готов спасти Ксюшу от жизни в инвалидном кресле, сохранив и малоберцовые, и большеберцовые кости. После операции девочка сможет бегать, прыгать и играть, как все здоровые детки. Однако медлить с лечением нельзя. Чем старше будет становиться ребенок, тем больше проблем со здоровьем у нее будет возникать (искривление позвоночника, атрофия ступней, укорочение голеней).
Сама операция стоит больших денег — 7 046 000 рублей. Такую сумму семья собрать не в состоянии.
"Мы очень просим вашей помощи! Малышка рвется залезть по ступенькам на горку, как другие ребята, но у нее этого не получается. В данный момент девочка передвигается только в специальных аппаратах на всю ногу, в которых совершенно не шевелится ступня, а движение в коленях ограничено. Когда бегают ребята, она громко смеется и хлопает в ладоши. Сама она не может присоединиться к ним. Но мы уверены, что это не на всегда", — пишет мама Ксюши.
Пожертвование можно сделать, отправив СМС на номер 3443 со словом "Ксюша" и суммой пожертвования. Например: "Ксюша 200"
Кроме того помочь ребенку можно и через Сбербанк онлайн. В назначении платежа нужно указать "Благотворительное пожертвование для Ксении Сапожниковой".
