Родители детей с редким диагнозом добились от региональных властей денег на медикаменты. Согласно решению суда, в департаментах здравоохранения и финансов незамедлительно должны найти деньги на покупку жизненно важных препаратов.
Напомним, речь идёт о Тане и Богдане Перетяченко из Павловского района. Они страдают тирозинемией – это нарушение обмена аминокислот, которое может привести к необратимым изменениям печени и почек. В России такой диагноз всего у трёх десятков малышей. Месячный курс лекарств для обоих детей стоит около 2 млн рублей. Препараты по закону должно выделять государство.
Весной этого года родители обратились за помощью к региональным властям. Но чиновники заявили: денег в казне нет. Появятся в следующем году, когда сформируют новый бюджет. Родители Тани и Богдана нашли благотворителей – фонд 4 месяца оплачивал жизненно необходимые таблетки. А в суде, тем временем, шли разбирательства. И вот сегодня было вынесено решение – сотрудники департамента здравоохранения и финансов незаконно бездействовали.
Тем временем, препараты для Тани и Богдана уже заканчиваются – курс рассчитан до 21 ноября.
– Не были направлены запросы. Ни губернатору, чтобы дополнительно средства получить. Ни в министерство здравоохранения, ни даже в благотворительный фонд. Фонд, который у нас участвовал в сегодняшнем заседании. Туда родители сами обратились и сами попросили помощи. При этом департамент здравоохранения отстранился, сказав, вы же помощь получаете, значит, всё, мы тут не нужны. А законом прямо предусмотрены их обязанности, – пояснил представитель семьи Фарит Ахмадуллин. – Безусловно, мы их уже не оставим. Потому что мы уже в их судьбе. И мы будем смотреть, решать проблемы по мере их поступления. Но я уверена, что всё будет хорошо. Что лекарства им дадут, – сообщила директор благотворительного фонда Анастасия Черепанова.
