Тема:

Помогите детям. Русфонд 1 неделя назад

Нужна помощь: Вику Жукову спасет операция на позвоночнике

Сегодня мы рассказываем о 13-летней Вике Жуковой из Камско-Устьинского района Татарстана. У девочки редкое и тяжелое генетическое заболевание – синдром "рука – сердце". При этой болезни возникает нарушение в развитии рук, позвоночника, нарушение работы сердца. Из-за болезни у Вики развился сколиоз.

Вести.Ru и Русфонд объединились, чтобы помочь тяжелобольным детям. В рамках проекта мы рассказываем о детях, их родителях, которые попали в беду, испытывают горе и нужду, отчаявшись найти средства на лечение. Нет ничего ужаснее страданий ребенка – и ничего более радостного, чем его выздоровление. Каждую неделю мы рассказываем истории о детях, чтобы собрать средства на их лечение. Без вашей помощи детям не справиться.

Сегодня мы рассказываем о 13-летней Вике Жуковой из Камско-Устьинского района Татарстана.

У девочки редкое и тяжелое генетическое заболевание – синдром "рука – сердце". При этой болезни возникает нарушение в развитии рук, позвоночника, нарушение работы сердца. Из-за болезни у Вики развился сколиоз. Деформация достигла четвертой, самой тяжелой степени, семь лет назад позвоночник девочки был зафиксирован раздвижной металлоконструкцией. Сейчас Вика выросла. Ее костная ткань стала зрелой, и раздвижную металлоконструкцию нужно заменить на постоянную, но эта операция не покрывается госквотой, и родители девочки должны оплатить ее сами. Только таких денег у них нет.

Из письма Натальи Жуковой, мамы Вики:

"У дочки с рождения укороченная правая ручка, отсутствует локтевой сустав и только два сросшихся пальца. Причину аномалии врачи объяснить не могли. А в четыре года у Вики начал искривляться позвоночник. Ни массаж, ни корсет не помогали, в области правой лопатки обозначился горб, возникли трудности с дыханием. Дочку обследовали в разных больницах, но результатов не было. Тогда мы стали искать специалистов сами. Обратились в НИИТО в Новосибирске. Там у Вики диагностировали синдром Холт – Орама, или синдром "рука – сердце", – очень редкое генетическое заболевание, которое проявляется аномалией развития рук, позвоночника и нарушением работы сердца. У дочки выявили открытое овальное окно, Вика находится под наблюдением кардиолога. Кроме того, у нее прогрессирующий правосторонний грудной сколиоз 4-й степени. В шесть лет Вике установили на позвоночник раздвижную металлоконструкцию. Каждые девять месяцев врачи проводили хирургическую коррекцию – удлиняли конструкцию, часть операций была выполнена по госквоте, а часть помогли оплатить читатели Русфонда. Огромное вам спасибо! Самочувствие Вики заметно улучшилось, спина выровнялась. Сейчас нужна завершающая операция, но она госквотой не покрывается, а оплатить ее мы не в силах. Прошу вас, помогите!"

Заведующий детским отделением АНО "Клиника НИИТО" профессор Михаил Михайловский (Новосибирск): "Лечение ведется семь лет, достигнут хороший результат. Сейчас, когда Вика выросла и костная ткань стала достаточно зрелой, можно провести заключительный этап лечения – заменить старую раздвижную конструкцию на новую, которая будет постоянной, ее не потребуется менять и раздвигать".

Внимание!

Цена операции 716 494 руб.

Рады сообщить: вся необходимая сумма (716 494 руб.) собрана. Читатели Вестей.Ru, business-gazeta.ru и rusfond.ru собрали 705 203 руб. 49 697 руб. собрали телезрители ГТРК "Татарстан". 4 039 руб. собрали телезрители НТР. Всего собрано 758 939 руб. Мама Вики благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья. Если не будет ваших возражений, "излишки" пойдут на реализацию программы Русфонда "Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам".

ПОМОЧЬ ВИКЕ

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в "Ъ". Проверив письма, мы размещаем их в "Ъ", на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире "Первого канала" и радио "Коммерсантъ FM", в социальных сетях Facebook (запрещена в РФ), "ВКонтакте" и "Одноклассники", а также в 171 печатном, телевизионном и интернет-СМИ в регионах РФ. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 12,681 млрд руб. В 2019 году (на 17 января) собрано 57 215 141 руб., помощь получили 79 детей. В 2017 году Русфонд вошел в реестр НКО – исполнителей общественно полезных услуг и получил благодарность Президента РФ за большой вклад в благотворительную деятельность. В ноябре 2018 года Русфонд выиграл президентский грант на издание интернет-журнала для потенциальных доноров костного мозга «Кровь5». Президент Русфонда Лев Амбиндер – лауреат Государственной премии РФ.

Серьезную поддержку получили сотни многодетных и приемных семей, взрослые инвалиды, а также детдома, школы-интернаты и больницы России. Фонд организует акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд помог 118 семьям моряков АПЛ "Курск", 153 семьям пострадавших от взрывов в Москве и Волгодонске, 52 семьям погибших заложников "Норд-Оста", 100 семьям пострадавших в Беслане. Фонд – лауреат национальной премии "Серебряный лучник", награжден памятным знаком "Милосердие" № 1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности. Руководитель Русфонда – Лев Амбиндер, член Совета при президенте РФ по развитию институтов гражданского общества и правам человека, лауреат премии "Медиаменеджер России" 2014 года в номинации "За социальную ответственность медиабизнеса". Решив помочь, вы получаете у нас реквизиты фонда и дальше действуете сами. Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.