Тема:

Помогите детям. Русфонд 5 суток назад

Нужна помощь: Захара Аксенова спасет дорогое лекарство

Вести.Ru и Русфонд объединились, чтобы помочь тяжелобольным детям. В рамках проекта мы рассказываем о детях, их родителях, которые попали в беду, испытывают горе и нужду, отчаявшись найти средства на лечение. Нет ничего ужаснее страданий ребенка – и ничего более радостного, чем его выздоровление. Каждую неделю мы рассказываем истории о детях, чтобы собрать средства на их лечение. Без вашей помощи детям не справиться.

Сегодня мы рассказываем о четырехлетнем Захаре Аксенове из поселка Тугулым Свердловской области.

У мальчика тяжелое врожденное заболевание, вызванное генетической мутацией. Из-за нехватки фермента, отвечающего за выведение из организма токсичных веществ, возникают симптомы отравления, грозящего необратимыми последствиями. Компенсировать заболевание помогает только единственный препарат – аммонапс, его Захару нужно принимать постоянно по жизненным показаниям. Но для мамы мальчика, которая одна воспитывает двоих детей, покупка дорогого лекарства не по силам.

Из письма Светланы Аксеновой, мамы Захара: "Сын родился слабеньким, врачи заподозрили у него цитруллинемию – генетическое заболевание, вызывающее нарушение обменных процессов в организме. Точный диагноз Захару поставили в два с половиной месяца в Екатеринбурге, в центре "Охрана здоровья матери и ребенка". В восемь месяцев мы прошли комплексное обследование в Москве. Специалисты подтвердили диагноз и объяснили, что из-за недостатка одного из ферментов в организме ребенка накапливаются токсичные вещества, что крайне опасно, может привести к поражению печени и даже летальному исходу. Захару прописали препарат аммонапс. Вскоре после начала приема этого лекарства мы заметили значительные улучшения в самочувствии Захара, он сделал рывок в развитии: стал активнее, начал говорить. Сейчас сын чувствует себя хорошо, но лечение надо продолжать. А это лекарство нам не предоставляют за счет госбюджета. Самостоятельно приобрести препарат я не могу – воспитываю двоих детей одна. В прошлом году купить аммонапс нам помогли читатели Русфонда, большое вам спасибо! Прошу вас о поддержке снова, помогите, пожалуйста!"

Для спасения Захара Аксенова не хватает 346 980 руб.

Заведующая отделением научно-генетического консультирования Клинико-диагностического центра "Охрана здоровья матери и ребенка" Наталья Никитина (Екатеринбург): "Захару жизненно необходим препарат аммонапс. Терапию надо продолжить как минимум в течение полугода, это поможет предотвратить развитие метаболического криза с тяжелыми осложнениями в виде нарушения сознания, комы, судорог и поражения печени. Лечение препаратом аммонапс позволяет мальчику полноценно развиваться".

Стоимость лекарства 649 873 руб.

10 000 руб. внесло ООО ТК "Гефест".

76 488 руб. собрали телезрители ГТРК "Урал".

15 520 руб. собрали телезрители ОТВ.

200 885 руб. собрали читатели Вестей.Ru и rusfond.ru.

Не хватает 346 980 руб.

ПОМОЧЬ ЗАХАРУ

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в "Ъ". Проверив письма, мы размещаем их в "Ъ", на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире "Первого канала" и радио "Коммерсантъ FM", в социальных сетях Facebook, "ВКонтакте" и "Одноклассники", а также в 172 печатных, телевизионных и интернет-СМИ в регионах РФ. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 13,497 млрд руб. В 2019 году (на 8 августа) собрано 873 039 655 руб., помощь получили 1197 детей. В 2017 году Русфонд вошел в реестр НКО – исполнителей общественно полезных услуг и получил благодарность Президента РФ за большой вклад в благотворительную деятельность. В ноябре 2018 года Русфонд выиграл президентский грант на издание интернет-журнала для потенциальных доноров костного мозга "Кровь5". Президент Русфонда Лев Амбиндер – лауреат Государственной премии РФ.

Серьезную поддержку получили сотни многодетных и приемных семей, взрослые инвалиды, а также детдома, школы-интернаты и больницы России. Фонд организует акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд помог 118 семьям моряков АПЛ "Курск", 153 семьям пострадавших от взрывов в Москве и Волгодонске, 52 семьям погибших заложников "Норд-Оста", 100 семьям пострадавших в Беслане. Фонд – лауреат национальной премии "Серебряный лучник", награжден памятным знаком "Милосердие" № 1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности. Руководитель Русфонда – Лев Амбиндер, член Совета при Президенте РФ по развитию институтов гражданского общества и правам человека, лауреат премии "Медиаменеджер России" 2014 года в номинации "За социальную ответственность медиабизнеса". Решив помочь, вы получаете у нас реквизиты фонда и дальше действуете сами. Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.

Сегодня