В Башкирии остались без лекарств дети, страдающие редким генетическим заболеванием – синдромом Хантера. Бесплатные медикаменты для больных гарантированы законом, но республиканский Минздрав отказывается давать на них деньги, говорят, что слишком дорого. Лечение одного ребенка обходится в несколько миллионов рублей в месяц, найти их самостоятельно родителям не под силу.
"Ну, мой дорогой, давай попробуем пройти самостоятельно", – пытается поднять своего сына Альфреда с инвалидной коляски Альбина Усманова.
13-летний Альфред Усманов перестал ходить всего несколько месяцев назад, хотя еще недавно мог бегать, говорить и улыбаться. У него редкая болезнь – синдром Хантера – организм ребенка не справляется с токсинами и не вырабатывает необходимых ферментов. Помочь таким больным можно только одним способом – с помощью редкого и очень дорого лекарства, его делают в Америке. Но вот уже полгода тяжело больным детям в Башкирии отказывают в бесплатной помощи.
Раньше лекарства для Альфреда и остальных детей, страдающих болезнью Хантера, предоставлял местный Минздрав, но через несколько месяцев лечения закончились деньги. Альбина Усманова показывает переписку с чиновниками: в ответах из Минздрава России и Башкирии сводится к одному – лечение дорогими препаратами себя не оправдало.
В республиканском министерстве здравоохранения о проблеме детей-инвалидов знают, но помочь ни чем не могут – в местном бюджете средства для приобретения дорогостоящих лекарств не запланированы.
Один флакон этого препарата стоит более 300 тысяч рублей, в неделю ребенку его нужно принимать три раза. Если семье Альфреда продать все имущество – квартиру и вещи, то купленного на эти деньги лекарства хватит всего на месяц лечения.
Спор между родителями тяжелобольных детей и чиновников продолжается уже не один месяц, интересы инвалидов недавно поддержала прокуратура республики, теперь решение о выделении бесплатных лекарствах должен принять суд, правда, успеют ли дождаться его инвалиды – неизвестно, ведь каждый новый день без необходимого лечения может оказаться последним.
