В России проходит Всероссийская благотворительная акция в поддержку людей, страдающих редкими заболеваниями. Акция продлится до 29 февраля. Информационную поддержку акции оказывает Всероссийская государственная телерадиокомпания (ВГТРК).
В программе "Утро России", ток-шоу "О самом главном", в новостных выпусках телеканала "Россия 1" в течение месяца будут показаны сюжеты, в основе которых лежат истории детей с редкими заболеваниями, интервью с врачами-специалистами о методах диагностики и лечения редких заболеваний. К этой акции могут присоединиться все средства массовой информации – телевидение, радио, газеты, интернет-ресурсы.
Во всем мире 29 февраля – день, который выпадает только раз в четыре года, — выбран символом редких заболеваний. Девиз Международного дня редких заболеваний в 2012 году – "Редкие, но сильные вместе".
Солидарность с людьми, страдающими редкими заболеваниями, участие в их проблемах — главная тема благотворительных мероприятий, проводимых на федеральном уровне и в регионах в течение всего февраля.
С 1 января 2012 года вступил в силу федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан РФ". В законе впервые появилась статья, посвященная редким (орфанным) заболеваниям. Работа над перечнем заболеваний и регистром пациентов, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями началась еще в 2011 году при подготовке закона. В закон заложены основы формирования системы медицинской помощи таким больным.
В феврале в регионах пройдут совещания и круглые столы по вопросам оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями. В ряде регионов для отдельных редких заболеваний стоимость курса лечения на одного ребенка сопоставима с бюджетом здравоохранения всего региона. И в этих случаях без привлечения средств благотворительных фондов, без спонсорской помощи не обойтись. Такой подход практикуется во всем мире.
Министр здравоохранения и социального развития Татьяна Голикова 29 февраля проведет межрегиональную видеоконференцию с участием врачей, пациентов и представителей общественных организаций и благотворительных фондов, занимающихся проблемами людей с редкими заболеваниями.
Подробную информацию о проведении благотворительной акции можно получить по телефону "горячей линии": 8-800-555-00-48. С информацией о ходе проведения акции, историей пациентов с редкими заболеваниями, фотографии и видеосюжеты можно найти на сайте http://www.rarediseaseday.ru (http://редкий-день.рф/), посвященном редким заболеваниям.
Для сбора средств на приобретение лекарственных препаратов и медицинскую помощь больным орфанными заболеваниями открыт специальный счет. Собранные в ходе месячника средства будут адресно направляться на лечение детей, страдающих редкими заболеваниями.
Реквизиты счета: Некоммерческая организация
Благотворительный фонд "Под флагом добра"
ИНН 7707330373
Расчетный счет 40703810538040005368
В ОАО "Сбербанк России" г. Москвы
БИК 044525225
Корреспондентский счет 30101810400000000225
Можно также отправить SMS со словом VMESTE на номер 7522 для абонентов "МегаФон" и "Билайн". Стоимость SMS — 65 рублей.
Организатором благотворительной акции выступает Совет общественных организаций по защите прав пациентов. Акция проходит при поддержке Минздравсоцразвития России.
По экспертным оценкам, известно около 6 тысяч редких заболеваний. Значительная часть имеет генетическую природу, остальные являются следствием инфекций, аллергических реакций или экологического фактора.
В разных странах определение и перечень орфанных заболеваний принимаются на государственном уровне, единого определения для редких (орфанных) заболеваний не существует, как нет и единого критерия отнесения заболеваний к этой группе. В нашей стране это один случай на 10 тысяч населения.
В настоящее время идет формирование перечня заболеваний, которые отнесены к редким (орфанным), он содержит 86 наименований наиболее распространенных в популяции наследственных заболеваний, связанных с нарушениями обмена веществ. По целому ряду орфанных заболеваний специфические средства лечения не разработаны. Для 27 заболеваний, вошедших в проект перечня, существует терапия. Применение генноинженерных препаратов, специализированных продуктов лечебного питания обеспечивают предупреждение развития симптомов заболевания и поддерживают жизнедеятельность пациентов. Стандарты оказания медицинской помощи в настоящее время разработаны для 15 редких заболеваний, имеющих средства патогенетического лечения. Еще для 4 заболеваний, включенных в проект перечня, средства лечения пока не зарегистрированы в России (так как не поданы на регистрацию производителем).
В рамках национального проекта "Здоровье" все новорожденные проходят диагностику (неонатальный скрининг) на 5 наследственных заболеваний — адреногенитальный синдром, галактоземию, муковисцидоз, фенилкетонурию, врожденный гипотиреоз. В первые дни жизни по капельке крови, взятой из пятки младенца, проводится исследование на эти наследственные заболевания.
Лекарственное обеспечение детей-инвалидов, в том числе с редкими заболеваниями, проводится за счет федерального и региональных бюджетов. На государственном уровне действует программа "7 нозологий". За счет средств федерального бюджета централизованно закупаются лекарственные препараты для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, а также пациентов, перенесших трансплантацию органов или тканей. В 2010 году на реализацию программы было направлено 42 миллиарда 501 миллион рублей и более 49 миллиардов рублей в 2011 году.
