Тема:

Помогите детям. Русфонд 1 час назад

Нужна помощь: Рому Курбанова спасут лекарства и специальное питание

Вести.Ru и Русфонд объединились, чтобы помочь тяжелобольным детям. В рамках проекта мы рассказываем о детях, их родителях, которые попали в беду, испытывают горе и нужду, отчаявшись найти средства на лечение. Нет ничего ужаснее страданий ребенка – и ничего более радостного, чем его выздоровление. Каждую неделю мы рассказываем истории о детях, чтобы собрать средства на их лечение. Без вашей помощи детям не справиться.

Сегодня мы рассказываем о четырехлетнем Роме Курбанове из Екатеринбурга.

У мальчика крайне редкое заболевание – инкапсулированный перитонит, который вызывает кишечную непроходимость. Таких больных в мире всего несколько десятков человек. Мальчик может жить, расти, развиваться только благодаря редким лекарствам и специальному питанию, которые, к сожалению, не предоставляются бесплатно.

Из письма Татьяны Курбановой, мамы Ромы:

"У меня двойня. Арина родилась здоровой, а Рома – в тяжелом состоянии: перенес гипоксию, сам не задышал. При обследовании у него обнаружили низкий уровень гемоглобина, сделали переливание крови. Выписали лишь через 20 дней. Сын рос слабеньким, часто болел ОРВИ и бронхитами. В два года Рома попал в больницу с острой кишечной инфекцией. Врачи выявили у него асцит (скопление жидкости в брюшной полости), а через несколько дней – еще и спаечную кишечную непроходимость. Сыну сделали операцию: сформировали илеостому (небольшое отверстие в брюшной полости, куда вывели часть кишки). Постепенно состояние Ромы стабилизировалось, и врачи удалили стому. Но вскоре произошел рецидив, потребовались еще операции, в результате было удалено 30 сантиметров кишечника. Состояние сына оставалось тяжелым: он сильно похудел, живот был увеличен, отсутствовал самостоятельный стул. Питание Рома получал через венозный катетер. Местные врачи не могли поставить точный диагноз, подобрать лечение, и нас направили в Москву, в Российскую детскую клиническую больницу. После длительного обследования в феврале прошлого года врачебный консилиум поставил диагноз: инкапсулированный перитонит (абдоминальный кокон). Это крайне редкое заболевание, связанное с недостаточностью ферментов, которое проявляется уплотнением соединительной ткани тонкой кишки, нарушением кишечного всасывания, рецидивирующей кишечной непроходимостью. Во всем мире больных с таким диагнозом всего 36, нет протокола лечения заболевания. Московские врачи подобрали лекарства, которые вводятся Роме внутривенно, и лечебное питание. Сейчас сын чувствует себя лучше – заново учится ходить и говорить, охотно общается с сестрой. Но ни препараты, ни питание, которые необходимы Роме, не предоставляются бесплатно. А стоят очень дорого, купить их нам помогали добрые люди. Сейчас лекарства заканчиваются, а прерывать терапию крайне опасно. В Минздраве мы получили отказ. Самим нам нужную сумму не собрать. Прошу, помогите!"

Заведующая педиатрическим отделением Детской городской поликлиники №13 Юлия Кононова (Екатеринбург): "Лекарства для внутривенного введения и лечебное питание Роме жизненно необходимы, это единственная возможность обеспечить ребенка микроэлементами и полезными веществами. Все препараты и питание, назначенные комиссией врачей, замене и отмене не подлежат".

Внимание! Цена лекарств и питания 646 700 руб.

Рады сообщить: вся необходимая сумма (646 700 руб.) собрана. Читатели Вестей.Ru собрали 158 225 руб. 54 251 руб. собрали телезрители ГТРК "Урал". 18 543 руб. собрали телезрители ОТВ. 415 681 руб. собрали читатели Русфонда. Деньги собраны. Родители Ромы благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья. Если не будет ваших возражений, "излишки" пойдут на реализацию программы Русфонда "Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам".

ПОМОЧЬ РОМЕ

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в "Ъ". Проверив письма, мы размещаем их в "Ъ", на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире "Первого канала" и радио "Коммерсантъ FM", в социальных сетях Facebook, "ВКонтакте" и "Одноклассники", а также в 170 печатных, телевизионных и интернет-СМИ в регионах РФ. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 11,558 млрд руб. В 2018 году (на 24 мая) собрано 623 903 750 руб., помощь получили 1000 детей. В 2017 году Русфонд вошел в реестр НКО – исполнителей общественно полезных услуг, получил благодарность Президента РФ за большой вклад в благотворительную деятельность и президентский грант на развитие Национального регистра доноров костного мозга.

Серьезную поддержку получили сотни многодетных и приемных семей, взрослые инвалиды, а также детдома, школы-интернаты и больницы России. Фонд организует акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд помог 118 семьям моряков АПЛ "Курск", 153 семьям пострадавших от взрывов в Москве и Волгодонске, 52 семьям погибших заложников "Норд-Оста", 100 семьям пострадавших в Беслане. Фонд – лауреат национальной премии "Серебряный лучник", награжден памятным знаком "Милосердие" №1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности. Руководитель Русфонда – Лев Амбиндер, член Совета при Президенте РФ по развитию институтов гражданского общества и правам человека, лауреат премии "Медиаменеджер России" 2014 года в номинации "За социальную ответственность медиабизнеса". Решив помочь, вы получаете у нас реквизиты фонда и дальше действуете сами. Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.

Сегодня