Вести.Ru и Русфонд объединились, чтобы помочь тяжелобольным детям. В рамках проекта мы рассказываем о детях, их родителях, которые попали в беду, испытывают горе и нужду, отчаявшись найти средства на лечение. Нет ничего ужаснее страданий ребенка – и ничего более радостного, чем его выздоровление. Каждую неделю мы рассказываем истории о детях, чтобы собрать средства на их лечение. Без вашей помощи детям не справиться.
Сегодня мы рассказываем о семилетнем Данияре Фаляхутдинове из Кукморского района Татарстана.
У мальчика тяжелое генетическое заболевание – спинальная амиотрофия. Это значит, что мышцы постепенно ослабевают, из-за этого страдают дыхательные органы. Ребенок периодически попадал в больницу, в отделение реанимации, где его подключали к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Полгода назад Данияру выдали переносной аппарат ИВЛ, и теперь мальчик находится дома, с родными. Но для бесперебойной работы аппарата требуются дорогие расходные материалы, семья Данияра покупать их не в состоянии.
"У сына с рождения были серьезные проблемы со здоровьем. А в четыре года Данияр перенес пневмонию, его состояние было крайне тяжелым, два месяца сын находился в реанимации. Врачи спасли Данияра. Но вскоре у него начала развиваться дыхательная недостаточность. Пульмонолог рекомендовал сыну кислородный концентратор. Приобрести прибор помогли читатели Русфонда, спасибо всем большое! Однако у Данияра оставались серьезные проблемы с дыханием. Летом прошлого года мы были на обследовании в московском Институте педиатрии имени Ю.Е. Вельтищева. Там нашли причину всех бед Данияра: у сына тяжелое наследственное заболевание – спинальная амиотрофия, при котором постепенно атрофируются все мышцы, в том числе и дыхательные. Когда мы вернулись домой, сына перевели на искусственную вентиляцию легких. Вскоре в детской больнице в Казани нам выдали переносной аппарат ИВЛ, благодаря чему Данияр теперь живет дома – нет необходимости постоянно находиться в реанимации. Но заканчиваются расходные материалы к аппарату и средства по уходу. По госквоте они не предоставляются. А купить расходники у нас нет возможности. Прошу вас, помогите, пожалуйста!"
Заведующий отделением анестезиологии и реанимации Детской республиканской клинической больницы Игорь Закиров (Казань): "В июле 2018 года Данияру поставлен диагноз "дистальная спинальная амиотрофия". Мальчик переведен на аппарат искусственной вентиляции легких. Сейчас ребенок дома, окружен привычными вещами, родители постоянно рядом с ним, что значительно улучшает качество жизни Данияра. Терапию необходимо продолжить, для этого нужны средства ухода и расходные материалы к аппарату ИВЛ".
Внимание!
Цена расходных материалов и средств по уходу 673 305 руб.
Рады сообщить: вся необходимая сумма (673 305 руб.) собрана. Читатели Вестей.Ru, business-gazeta.ru и rusfond.ru собрали 689 459 руб. 43 636 руб. собрали телезрители ГТРК "Татарстан". 6504 руб. собрали телезрители НТР. Всего собрано 739 599 руб. Мама Данияра благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья. Если не будет ваших возражений, "излишки" пойдут на реализацию программы Русфонда "Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам".
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в "Ъ". Проверив письма, мы размещаем их в "Ъ", на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире "Первого канала" и радио "Коммерсантъ FM", в социальных сетях Facebook (запрещена в РФ), "ВКонтакте" и "Одноклассники", а также в 171 печатном, телевизионном и интернет-СМИ в регионах РФ. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 12,869 млрд руб. В 2019 году (на 28 февраля) собрано 245 245 434 руб., помощь получили 289 детей. В 2017 году Русфонд вошел в реестр НКО – исполнителей общественно полезных услуг и получил благодарность президента РФ за большой вклад в благотворительную деятельность. В ноябре 2018 года Русфонд выиграл президентский грант на издание интернет-журнала для потенциальных доноров костного мозга "Кровь5". Президент Русфонда Лев Амбиндер – лауреат Государственной премии РФ.
Серьезную поддержку получили сотни многодетных и приемных семей, взрослые инвалиды, а также детдома, школы-интернаты и больницы России. Фонд организует акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд помог 118 семьям моряков АПЛ "Курск", 153 семьям пострадавших от взрывов в Москве и Волгодонске, 52 семьям погибших заложников "Норд-Оста", 100 семьям пострадавших в Беслане. Фонд – лауреат национальной премии "Серебряный лучник", награжден памятным знаком "Милосердие" № 1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности. Руководитель Русфонда – Лев Амбиндер, член Совета при Президенте РФ по развитию институтов гражданского общества и правам человека, лауреат премии "Медиаменеджер России" 2014 года в номинации "За социальную ответственность медиабизнеса". Решив помочь, вы получаете у нас реквизиты фонда и дальше действуете сами. Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.
