Вести.Ru и Русфонд объединились, чтобы помочь тяжелобольным детям. В рамках проекта мы рассказываем о детях, их родителях, которые попали в беду, испытывают горе и нужду, отчаявшись найти средства на лечение. Нет ничего ужаснее страданий ребенка – и ничего более радостного, чем его выздоровление. Каждую неделю мы рассказываем истории о детях, чтобы собрать средства на их лечение. Без вашей помощи детям не справиться.
Сегодня мы рассказываем о четырехлетнем Захаре Аксенове из поселка Тугулым Свердловской области.
У мальчика тяжелое врожденное заболевание, вызванное генетической мутацией. Из-за нехватки фермента, отвечающего за выведение из организма токсичных веществ, возникают симптомы отравления, грозящего необратимыми последствиями. Компенсировать заболевание помогает только единственный препарат – аммонапс, его Захару нужно принимать постоянно по жизненным показаниям. Но для мамы мальчика, которая одна воспитывает двоих детей, покупка дорогого лекарства не по силам.
Из письма Светланы Аксеновой, мамы Захара: "Сын родился слабеньким, врачи заподозрили у него цитруллинемию – генетическое заболевание, вызывающее нарушение обменных процессов в организме. Точный диагноз Захару поставили в два с половиной месяца в Екатеринбурге, в центре "Охрана здоровья матери и ребенка". В восемь месяцев мы прошли комплексное обследование в Москве. Специалисты подтвердили диагноз и объяснили, что из-за недостатка одного из ферментов в организме ребенка накапливаются токсичные вещества, что крайне опасно, может привести к поражению печени и даже летальному исходу. Захару прописали препарат аммонапс. Вскоре после начала приема этого лекарства мы заметили значительные улучшения в самочувствии Захара, он сделал рывок в развитии: стал активнее, начал говорить. Сейчас сын чувствует себя хорошо, но лечение надо продолжать. А это лекарство нам не предоставляют за счет госбюджета. Самостоятельно приобрести препарат я не могу – воспитываю двоих детей одна. В прошлом году купить аммонапс нам помогли читатели Русфонда, большое вам спасибо! Прошу вас о поддержке снова, помогите, пожалуйста!"
Заведующая отделением научно-генетического консультирования Клинико-диагностического центра "Охрана здоровья матери и ребенка" Наталья Никитина (Екатеринбург): "Захару жизненно необходим препарат аммонапс. Терапию надо продолжить как минимум в течение полугода, это поможет предотвратить развитие метаболического криза с тяжелыми осложнениями в виде нарушения сознания, комы, судорог и поражения печени. Лечение препаратом аммонапс позволяет мальчику полноценно развиваться".
Стоимость лекарства 649 873 руб.
Рады сообщить: вся необходимая сумма (649 873 руб.) собрана. 76 488 руб. собрали телезрители ГТРК "Урал", 15 520 руб. собрали телезрители ОТВ, 532 865 руб. собрали читатели Вестей.Ru, rbc.ru и rusfond.ru, 15 000 руб. внесло ООО "Молочный кит", 10 000 руб. внесло ООО ТК "Гефест". Всего собрано 649 873 руб. Мама Захара благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в "Ъ". Проверив письма, мы размещаем их в "Ъ", на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире "Первого канала" и радио "Коммерсантъ FM", в социальных сетях Facebook (запрещена в РФ), "ВКонтакте" и "Одноклассники", а также в 172 печатных, телевизионных и интернет-СМИ в регионах РФ. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 13,497 млрд руб. В 2019 году (на 8 августа) собрано 873 039 655 руб., помощь получили 1197 детей. В 2017 году Русфонд вошел в реестр НКО – исполнителей общественно полезных услуг и получил благодарность Президента РФ за большой вклад в благотворительную деятельность. В ноябре 2018 года Русфонд выиграл президентский грант на издание интернет-журнала для потенциальных доноров костного мозга "Кровь5". Президент Русфонда Лев Амбиндер – лауреат Государственной премии РФ.
Серьезную поддержку получили сотни многодетных и приемных семей, взрослые инвалиды, а также детдома, школы-интернаты и больницы России. Фонд организует акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд помог 118 семьям моряков АПЛ "Курск", 153 семьям пострадавших от взрывов в Москве и Волгодонске, 52 семьям погибших заложников "Норд-Оста", 100 семьям пострадавших в Беслане. Фонд – лауреат национальной премии "Серебряный лучник", награжден памятным знаком "Милосердие" № 1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности. Руководитель Русфонда – Лев Амбиндер, член Совета при Президенте РФ по развитию институтов гражданского общества и правам человека, лауреат премии "Медиаменеджер России" 2014 года в номинации "За социальную ответственность медиабизнеса". Решив помочь, вы получаете у нас реквизиты фонда и дальше действуете сами. Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.
