Федеральный регистр доноров костного мозга должен быть интегрирован в международную базу, чтобы российские доноры могли спасать жизни больных раком крови людей из разных мест планеты. Об этом заявил директор НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачевой Борис Афанасьев на круглом столе в рамках международного симпозиума памяти супруги первого президента СССР.
В субботу, 21 сентября, в мире отмечают Всемирный день донора костного мозга (World Marrow Donor Day). С 2015 года его отмечают в 50 странах мира каждую третью субботу сентября, а с 2016 года — и в России. В этот день люди, вылечившиеся от рака благодаря трансплантации костного мозга, говорят всем донорам "спасибо".
"В перспективе нужно стремиться к тому, чтобы наши доноры могли помогать больным людям в других странах, как сейчас нам помогают доноры из зарубежных регистров. Конечно, наш регистр должен интегрироваться в международную систему", — сказал Борис Афанасьев.
По его словам, первый шаг к этому уже сделан: весной 2019 года лаборатория НИИ, где производится типирование крови потенциальных доноров костного мозга, получила европейский сертификат качества. Идею об интеграции российского и международного регистра поддержали иностранные эксперты, однако по мнению экспертов российских, для реализации этого проекта необходимо менять действующее законодательство.
По словам Афанасьева, в федеральном регистре должно быть 500 тысяч потенциальных доноров костного мозга, чтобы на 70 процентов обеспечить потребность в донорах для больных в России. На сегодняшний день в объединенной базе данных медучреждений страны числится более 90 тысяч доноров костного мозга, более 360 из которых уже стали реальными донорами и пожертвовали свои кроветворные клетки тяжелобольным людям.
С 2018 года Совет при правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере реализует проект по совершенствованию медицинской помощи людям, нуждающимся в трансплантации костного мозга. С одной стороны, это открытие новых трансплантационных центров в регионах. С другой – создание Федерального регистра доноров костного мозга.
По мнению экспертов Совета, развитие Федерального регистра сдерживает, во-первых, недофинансирование процедуры типирования крови, отсутствие нормативно-правовой базы и низкая осведомленность граждан о донорстве костного мозга.
В сжатые сроки Минздрав России совместно с заинтересованными благотворительными и общественными организациями подготовил "дорожную карту" по развитию Федерального регистра доноров костного мозга до 2030 года, и необходимые поправки в федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан".
"Мы рассчитываем, что и "дорожная карта" и поправки будут одобрены правительством и найдут поддержку на более высоком уровне", — сказала на круглом столе член Совета, директор фонда содействия продвижению социально значимых инициатив "Неотчуждаемое" Татьяна Виноградова. По ее словам, на октябрь 2019 года запланировано очередное заседание Совета по проблематике трансплантации костного мозга с участием вице-премьера Татьяны Голиковой.
Накануне директор по работе с органами государственной власти ВЦИОМ, член общественного совета Минздрава РФ Кирилл Родин озвучил на пресс-конференции в МИА "Россия сегодня" данные опроса общественного мнения о донорстве костного мозга. В опросе 12 сентября 2019 года приняли участие россияне в возрасте от 18 лет, всего методом телефонного интервью было опрошено 1600 респондентов.
Согласно данным исследования, большинство россиян осведомлены о донорстве костного мозга слабо. Свыше половины россиян (61 процент) ничего не слышали об этом виде донорства, 63 процента полагают, что кроветворные клетки берут из позвоночника, а 60 процентов считают, что процедура достаточно болезненна.
Россияне испытывают смешанные чувства в отношении донорства костного мозга. 39 процентов сказали, что испытывают уважение, узнав, что близкий друг или родственник решил стать донором костного мозга, 27 процентов сказали об одобрении, 25 процентов — о тревоге и страхе. 40 процентов россиян считают, что СМИ уделяют недостаточное внимание этой теме. При этом готовность стать донором костного мозга выразили 35 процентов опрошенных.
"Для широкого информирования и для наибольшего охвата необходима государственная информационная кампания, подобная той, которая была организована 10 лет назад для информирования людей о донорстве крови", — отметил Родин.
Также на пресс-конференции прошла торжественная встреча донора костного мозга из Нижнего Новгорода Дениса Пургина и пациента НМИЦ гематологии Минздрава РФ Константина Чепухалина, который смог победить рак с помощью донорских кроветворных клеток. Донор и реципиент встретили впервые спустя более чем два года после трансплантации костного мозга. Все это время они писали друг другу "анонимные" открытки, и только сейчас Чепухалин смог лично поблагодарить своего донора.
