Сегодня Захара Пучкова — малыша из Гусь-Хрустального - героя репортажей "Вестей" госпитализируют в областную детскую клиническую больницу. Мальчика ждёт очередная инъекция жизненно необходимого препарата. На сей раз это сделают в родном регионе. Перед отъездом Захара в больницу его навестили Ирина Минина, старший помощник руководителя регионального Управления Следственного комитета и наша съёмочная группа.
И служебный долг, и зов сердца. Так об этой поездке говорит полковник юстиции Ирина Минина. Приехала поддержать, вручить подарки, узнать, какая ещё помощь нужна. Сначала идёт в комнату к шестилетней Марусе. Девочка давно прикована к постели. Ей необходим постоянный уход. Маруся не ходит, не говорит, не может есть самостоятельно. Как и у младшего брата у неё — редкое генетическое заболевание — нейрональный цероидный липофусциноз. Впервые о судьбе этих детей Ирина Александровна узнала из нашего эфира.
Ирина Минина, старший помощник руководителя СУ СК РФ по Владимирской области, рассказала: "Это была осень 2019-ого года, впервые мне попалась на глаза история маленьких деток- Марии и Захара Пучковых. Это сюжет ГТРК "Владимир". Вы знаете, есть моменты, когда что называется, щёлкнуло".
А этому герою — всего 3,5. Захар Пучков. Малыш с настоящим мужским характером. Встречает пополнение своего автопарка. И вот уже строгий полковник Ирина Минина — за рулём игрушечного автомобиля.
Операция — имплантация в мозг специального порта — для Захара уже позади. Позади — и 4 инъекции жизненно необходимого лекарства в федеральной клинике. Лечения от областного департамента здравоохранения семья добилась по суду.
Оксана Пучкова, мама Марии и Захара, говорит: "Ну да, мужичок. Сколько он прошёл, выдержал. Операция. Инфузии. Всё-таки инфузия длится не час, а пять часов, и это время ребёнку нужно выдержать".
Детям с таким же как у Захара диагнозом способен помочь только один препарат — "Церлипоназа Альфа". Лекарство не зарегистрировано в России. Обеспечение им малыша стало победой в борьбе за его будущее. Оксана, мама Захара и Марии, не скрывает: привыкла быть сильной. Как и её муж. Силы придают дети и неравнодушие людей. Операцию в столице Захару сделали в начале декабря. Первые курсы провели федеральные медики. Теперь впервые на лечение Захарушка — так зовут его в семье — отправится во Владимир.
Оксана Пучкова говорит: "Захару на 6 февраля назначена пятая инфузия, которая будет здесь у нас, в ОДКБ. Надеемся, что все условия будут соблюдены. Потому что перевозка и хранение препарата — в очень строгих условиях".
Марусе необходим постоянный паллиатив. В перспективе — помощь в специализированной клинике. А прямо сейчас ей нужны дорогостоящий откашливатель и прогулочная коляска. Из этой девочка уже выросла. Ирина Минина подчёркивает: помощь этой семье — на особом контроле. Задействуют свои силы, фонды, благотворителей.
Ирина Минина, старший помощник руководителя СУ СК РФ по Владимирской области, сообщила: "Чтобы своевременно поставлялись лекарства, чтобы всегда был наготове врач-нейрохирург, который сможет провести медицинскую манипуляцию. Для всех остальных неравнодушных — не оставаться в стороне от той потребности, которая есть в семье. Этой семье нужно помогать".
Справки, рекомендации, выписки. Конечно, нервы и слёзы. Но они, надеется семья, позади. Главное, чтобы лечение было непрерывным. Лекарство закупалось без сбоев. Сам Захар показал себя закалённым бойцом. Но это, конечно, не отменяет искренних детских объятий на прощание.
В доме на улице Транспортной, где живут Мария и Захар Пучковы, начался ремонт лифтов. Ориентировочно, работы продлятся 2 месяца. Их завершения очень ждёт мама детей — Оксана. Потому что сейчас Марусины прогулки пришлось отложить. На той инвалидной коляске, которая есть в семье, спустить тяжелобольного ребёнка с 7 этажа практически нереально.
Если у Вас есть желание и возможность помочь семье Пучковых в приобретении специализированной прогулочной коляски для Маши, контакты мамы детей Оксаны Вы можете узнать в нашей редакции по телефону (4922) 32-26-45.