29 октября во всем мире отмечается Всемирный день борьбы с инсультом. Болезнь, которая раньше считалась участью пожилых людей, подстроилась под современные тенденции и сильно омолодилась. С другой стороны, оказалось, что ее зачастую можно предотвратить. Об этом и других аспектах деятельности благотворительного фонда "ОРБИ" (единственного межрегионального фонда помощи больным, перенесшим инсульт и их родственникам) рассказала директор по развитию Екатерина Милова.
- В нашей стране благотворительные фонды понимают как функциональные, то есть направленные на сбор денег для оказания конкретной помощи. Фонд "ОРБИ" занят другим: вы информируете, рассказываете, предупреждаете – что может произойти, если человек не обратит внимание на себя и свое здоровье. Зачем это надо? Пользуется такая благотворительность популярностью?
- Адресная помощь у нас тоже присутствует, например, сейчас мы проводим сбор средств на реабилитацию журналиста из Махачкалы. Так вышло, что ему удалось сохранить речь, но есть проблемы с подвижностью тела, а главное – навыками чтения и письма, рабочими, так сказать, инструментами репортера. Реабилитация поможет ему вернуться не только к полноценной жизни, но и в профессию. И все же адресной помощи мы уделяем не самое значительное внимание, потому что, как бы жестко это ни прозвучало, она менее продуктивна, чем если мы уменьшим число инсультов в России.
За границей благотворительность давно перешла от адресной помощи к программам. Адресную помощь может собрать группа волонтеров, но решать системную проблему легче крупному фонду. Наши фонды тоже постепенно переходят от адресной помощи к комплексному решению проблем: если сначала сотрудники, например, ездили в детские дома, привозили туда игрушки и подарки, то сейчас они перешли к борьбе с сиротством и стараются решить проблему устройства детей. Проблемы сердечно-сосудистых заболеваний вообще и инсульта в частности, на которой и специализируется фонд "ОРБИ", проще предотвратить, то есть решить до того, как инсульт произошел. А это возможно только благодаря информационным кампаниям.
- Ты серьезно? Это не для красного словца ты сказала, что разъяснительная работа может уменьшить число инсультов?
- Безусловно. Или хотя бы минимизировать последствия. Возьмем, к примеру, нашу инфографику. Мы распространяем ее через магнитики на холодильник или плакаты в метро и на остановках, чтобы как можно больше людей узнали, как быстро определить инсульт и спасти человеку жизнь. Суть в том, что у человека в такой ситуации очень мало времени, а наши люди не любят вызывать скорую помощь. Мы ей не доверяем, мы думаем, что она долго едет, или слышим совет – выпей сладкого чаю, полежи и все пройдет. После инсульта у человека есть всего 3-4 часа. Если в этот коридор будет оказана помощь, его можно спасти. По истечении этого времени начинаются необратимые последствия для мозга. Они, конечно, индивидуальные и могут быть разной степени тяжести: у кого-то не очень хорошо потом работает рука, а кому-то приходится заново учиться говорить, читать, ходить – в зависимости от того, насколько сильно поражен мозг.
- Ты сейчас рассказываешь о том, что происходит постфактум. А если вернуться к теме предупреждения, предотвращения инсульта.
- Люди потихоньку начинают обращать внимание на свое здоровье и на здоровье окружающих. С моим другом произошел забавный случай: он ехал на велосипеде и упал рядом с остановкой. Все подбежали и стали проверять на инсульт, потому что на остановке висел наш плакат. Мы надеемся, что получится распространить нашу инфографику по всей стране, но пока идет тяжеловато.
Кроме того, мы с врачами-волонтерами практикуем диагностики всех желающих на индивидуальные риски развития инсульта в торговых центрах или в других местах, куда приходит много людей. Во время этих акций можно измерить давление, пообщаться с врачом. Были случаи, когда приходилось вызывать на место скорую помощь – человек находился в пограничном состоянии, но не знал этого. Мы не выписываем рецептов, но мы даем человеку возможность задуматься, обратить на себя внимание, напоминаем, что мозг – это наше орудие труда. Мы делаем стрижки, прически, но позаботиться о мозге не хотим.
А в крупных компаниях мы проводим Дни здоровья: приезжаем с неврологами, лекторами по здоровому образу жизни, диетологами, инструкторами по фитнесу. Стараемся проводить мероприятие в легкой, веселой форме, чтобы никому не стало скучно от заумных лекций, чтобы была возможность задать вопросы. Я точно знаю, что наши семинары очень интересные: мы их тестируем на себе, понимая, что если нам будет скучно, заскучают и те, к кому мы приезжаем. Ну и сами стараемся следовать советам: так, послушав наших врачей, я стала себя ограничивать в кофе.
- Ваша целевая аудитория – это кто?
- В основном, люди от 30 до 50 лет. Эту возрастную категорию очень трудно озадачить вопросами собственного здоровья, но мы-то в фонде давно убедились, что утверждение, будто инсульту подвержены только пожилые – это миф! В последние годы инсульт сильно помолодел: стрессы, люди едят один раз в день и, в основном, вечером, после чего тут же ложатся к телевизору или спать, в фитнес-клуб, если и ходят, то раз в месяц и сразу на четыре часа, чтобы "отработать" прошлый месяц на беговой дорожке. Опять же мало кто ходит на регулярные диспансеризации – некогда. И получается, что факторы риска развития инсульта, которые можно было бы отловить и скорректировать, обнаруживаются слишком поздно.
Мы хотели бы, чтобы люди задумались о том, что инсульт может случиться с каждым, а не только с бабушками и дедушками. Мы постоянно разрабатываем программы, ориентированные на молодую публику. Так была придумана акция "Напиток за улыбку": на молодежных мероприятиях open-air мы выставляли красивый стенд, подойдя к которому надо было улыбнуться, назвать свое имя и, так как выдача напитка расположена высоко, поднять руки. В результате каждый запоминал три симптома инсульта, вдобавок они были напечатаны на манжете стакана. За лето две с половиной тысячи человек выучили эту информацию.
- Мне известно, что легочную онкологию, как и онкологию дыхательных путей часто обнаруживают у некурящих. И многие другие виды рака случаются у тех, кто регулярно ходил на проверки к врачам. Инсульт так же может случиться у того, кто ведет исключительно здоровый образ жизни и следует рекомендациям врачей. Тогда, может быть, ваши информирования бесполезны? Может, лучше жить в свое удовольствие и будь, что будет?
- Инсульт гораздо чаще случается у тех, кто не задумывается о своем образе жизни. Люди не следят за весом, за давлением. Не следят, даже зная, что оно повышенное. Забывают принимать лекарства или делают перерыв, полагая, что для печени вредно постоянно их принимать. Но во время отдыха печени давление повышается и случается инсульт, потому что в приеме таких таблеток перерыв делать нельзя. Разумеется, инсульт может быть последствием врожденной патологии и поразить в любом возрасте, даже в детском. Тем не менее, подавляющее большинство инсультов происходят из-за высокого давления и, в целом, образа жизни, так что профилактика и пропаганда здорового образа жизни, установка системно следить за здоровьем влияет на количество инсультов.
Наш координатор программы Школа здоровья "Жизнь после инсульта" Ася Доброжанская всегда говорит: "Я вам рассказываю, как правильно жить и питаться. Я не утверждаю, что если вы будете следовать моим рекомендациям, у вас никогда не случится инсульт – никто не может дать такой гарантии. Но риск вы снижаете точно".
- У кого чаще случается инсульт – у мужчин или женщин? Есть такие данные?
- Специалисты говорят, что у женщин чаще.
- Хорошо. Давай представим себе такую картину. Ира подходит к автобусной остановке – там висит ваш плакат. Она смотрит на него, потом на себя. Ире 42 года, весит она 103 килограмма. Давление не критическое, но регулярно повышенное. Недавно диагностировали диабет. Она понимает, что оказалась в зоне риска, но поменять себя, образ жизни очень трудно. Выход один: расстроенная Ира идет к ближайшей кондитерской и покупает торт, чтобы "заесть" несчастье.
- Надо сесть на диету.
- Это каждый знает. Но съесть бутерброд проще, быстрее и вкуснее.
- Та же Ася говорит, что иногда нужен и бутерброд, иначе к стрессу от осознания плачевности своего здоровья добавляется стресс от диеты. Но стоит заменять продукты – хотя бы постепенно. Если вместо куска масла или сала на хлеб положить сыр, добавить огурец, лист салата – это может оказаться не менее вкусно.
- Не выйдет. На диете можно похудеть на 10 килограммов, и, покончив с ней, набрать 20. Хитрость в том, что нельзя просто сесть на диету, надо менять установки в голове. Есть психологи и диетологи, которые специализируется на этом. Но их "уроки" недешевы. "ОРБИ" организует такие мероприятия?
- Вообще, у нас есть психологи-волонтеры, ими разработана психологическая программа, помогающая пережившим инсульт и их семьям. Потому что, когда семья осознает, что не только их близкий, у которого случился инсульт, но и все они выпадают из привычного образа жизни – это становится огромной проблемой. За ним не только надо ухаживать – у человека зачастую меняется характер, и до этого тихий, спокойный человек неожиданно становится довольно агрессивным. И наши психологи помогают с этим справляться.
С такой проблемой, о которой ты рассказала, к нам еще никто не обращался, но это хорошая идея – подумать о подобной программе. Я бы сама походила на нее.
- У меня есть знакомая, которая случайно, придя к врачу по другому поводу, узнала, что у нее был микроинсульт. Вроде все закончилось удачно: никаких внешних последствий нет. Нужно ли ей что-то предпринимать сейчас? Ваш фонд может предложить какую-то реабилитацию в такой ситуации?
- Микроинсульт – это сигнал, что следом может быть инсульт. Если первый звонок человек не услышит, не прислушается к нему, вероятнее всего, будет второй и гораздо страшнее. Бегом к неврологу и потом нужно обязательно ходить к нему раз в год. Нередко он назначает медикаментозную поддержку. Обратите внимание, если в диагнозе стоит аббревиатура ТИА – транзиторная ишемическая атака, – это не безопасное непонятно что, а настоящий микроинсульт.
Если говорить о нашем фонде, мы оказываем консультационную помощь, и таких обращений в "ОРБИ", кстати, намного больше, чем по оплате лечения или реабилитации. Любой человек может прислать нам документы, и наша медицинская комиссия даст свою рекомендацию, что нужно делать, чтобы не было повторного инсульта. Причем мы занимаемся консультациями и помощью и в регионах: зачастую люди просто не знают, в какое медицинское или социальное учреждение обращаться, какие документы нужно подготовить. Бывает, что людей, в конце концов, просто не слушают. А фонд имеет определенное влияние – на наши обращения реагируют. Порой, правда, приходится подключать тяжелую артиллерию в виде Минздрава.
Однажды позвонил мужчина со словами "либо вы, либо петля". Оказалось, у него случился инсульт, его парализовало. О нем стала заботиться посторонняя женщина – просто знакомая, ей стало его жаль. Накопила денег, свозила в ближайший крупный город к врачам. Но этого было недостаточно, конечно. Мы договорились, чтобы к нему приехал невролог, взяли на себя оплату его реабилитации. В результате он научился сам привставать, другим каким-то вещам, которые облегчили им обоим жизнь, но главное – у него снова появилась вера в свои силы.
- Сколько лет вы существуете в таком формате?
- Пять лет. До этого существовало Общество родственников больных с инсультом, из которого позже родился фонд. Собственно, наше название "ОРБИ" так и расшифровывается. С момента основания у нас осталась программа "Школа здоровья": мы рассказываем родственникам больных, с чем им придется столкнуться по возвращении домой, и учим, как реагировать. Потому что никто толком не знает, как правильно ухаживать, не знают, какие вопросы задать врачам. А мы собираем их в одном месте и сразу даем ответы на все вопросы, ведь проблемы у большинства одни и те же.
Недавно мы начали сотрудничать с другими фондами, например, со "Старость в радость": встречаемся с персоналом домов престарелых, там ведь много людей, перенесших инсульт, объясняем элементарные, хоть и не очевидные правила обращения с больными, облегчающие жизнь и больным, и персоналу. Вместе с фондом "Вера" мы стараемся решить задачу организации паллиативной помощи нашим подопечным. Еще обучаем соцработников, которым зачастую приходится ухаживать за лежачими больными, и в результате они срывают себе спину. Кормить тоже учим – ведь человеку может быть трудно сжать руку, чтобы держать ложку. Мужчины после инсульта из-за этого как-то особенно переживают. А выход прост: на ручку надо намотать полотенце или бинт настолько толстым слоем, чтобы ее было комфортно сжимать. Врачей учим объясняться так, чтобы каждому было понятно. На все это есть запрос.
- Ты регулярно повторяешь "наши волонтеры". В том числе, когда речь идет о врачах. Это волонтеры на зарплате?
- От идеи оплаты их работы фонд отказался сразу. Я спросила наших врачей, что бы они хотели получить в качестве бонуса. Мы думали, гаджеты, может, какие-то захотят, еще что-то. А они ответили — повышение квалификации. Курсы стоят больших денег, не все могут их себе позволить, а развиваться как специалисту хочется кажому. Сказали: "Если вы раз в год будете нас собирать на занятия со специалистом, который в состоянии обучить новым методикам реабилитации, это будет прекрасно". И мы поняли, что для нас вкладываться в образование врачей не менее важно.
- Есть статистика – сколько человек обратилось к вам за помощью?
- Адресную помощь мы открыли только в 2014 году. За это время больше 240 человек получили консультации по медико-социальным вопросам – именно с такими проблемами к нам обращаются чаще всего: льготы, социальные пособия, получение квоты на реабилитацию, оформление инвалидности. Люди вообще не знают, что им делать, куда обращаться после инсульта. Конечно, это сфера деятельности медицинских учреждений, но по большей части они не занимаются оказанием такой помощи. Так что мы подготовили инфографику с тем, чтобы разместить ее во всех ЛПУ.
12 человек с нашей помощью получили квоту на реабилитацию, около 30 реабилитаций другим подопечным оплатили сами на общую сумму порядка 5,5 миллионов рублей. Государством оплачивается одна реабилитация, а их нужно больше – иногда и пять, и десять, в зависимости от тяжести протекания болезни. Причем нужно сразу – чем больше после инсульта проходит лет, тем хуже реабилитационный потенциал, смысл реабилитации уменьшается в разы, а со времени может почти исчезнуть.
Такая адресная помощь – самая дорогостоящая, так что, по понятным причинам, мы не можем брать на себя больше, чем потянем. А вот наши информационные кампании охватывают десятки тысяч человек. Причем, не только в Москве, но и в регионах, где у нас организовалось много волонтерских групп. 29 октября грядет наш главный праздник – Всемирный день борьбы с инсультом, и в этом году в 17 регионах пройдут подготовленные нами акции: по диагностике, с консультациями.
- Прости, насколько я знаю, в фонде не так много народу, чтобы провести акции в 17 регионах…
- Сейчас мы вышли, так сказать, на круглосуточный режим работы. И вся жизнь делится на "до" 29 октября и "после" 29 октября. Но нам очень помогают наши координаторы на местах. На самом деле, большое количество людей обращается к нам не за денежной помощью, а хотят организовать у себя в городах волонтерские группы или, если такие уже есть, примкнуть к ним. Чаще всего их к нам приводит личная история: либо в семье произошел инсульт, либо у друзей. Осознав проблему, они готовы помогать другим. Понятно, что ресурсы – печатную информацию, магниты – предоставляем мы, но организация мероприятий ложится на этих людей. И они необыкновенно активны. Одна девушка смогла договориться с губернатором о проведении акции. В Воронеже нас очень поддерживает главный внештатный невролог местного департамента здравоохранения: помимо акции 29-го октября она организовала выездную бригаду, которая ездит по маленьким городам и селам области, проводит диагностики и организует Школы здоровья. Сейчас в рамках года борьбы с сердечно-сосудистыми заболеваниями подключились министерства и департаменты здравоохранения и в других городах. Но такая ситуация далеко не везде, так что пока еще мы очень нуждаемся в координаторах и волонтерах, способных взять на себя развитие наших программ.
- Большая часть фондов существует на частные пожертвования. Но они как раз занимаются адресной помощью, чего, как мы выяснили, у вас почти нет. Тогда как выходит из положения фонд "ОРБИ"?
- Адресной помощи, действительно, не очень много, но преимущественная часть денег все равно уходит именно на нее. Первое время фонд находился на финансировании основателя – Дарьи Лисиченко. У отчима Дарьи в 47 лет на рабочем месте случился тяжелый инсульт, врачи говорили, что надежды нет. Однако мама Дарьи, Елена Евгеньевна, решила сделать все возможное, чтобы помочь мужу – он прожил еще семь лет. Она много общалась с другими семьями, оказавшимися в похожей ситуации, и поняла, что остро стоит проблема нехватки информации. Так появилось Общество помощи родственникам больных с инсультом. Когда мама ушла, Даша решила продолжить ее дело. А чтобы бороться с проблемой более глобальным образом, со временем учредила фонд.
Позже была набрана команда, и мы начали собирать пожертвования. Признаюсь, от физических лиц их поступает очень мало. Кроме, разве что, спецпроектов и акций: в этом году, например, во время акции с социальной сетью "Одноклассники" нам удалось собрать более шести миллионов. Но такое редкость. Основные наши жертвователи – юридические лица, как правило, из числа тех компаний, в которых мы проводим Дни здоровья. Хотя мы проводим их независимо от пожертвований.
Но "ОРБИ" не теряет надежды, что физические лица тоже обратят на нас внимание. И сделаем все возможное, чтобы развивать благотворительность для взрослых. Потому что каждый может оказаться в ситуации, когда понадобится помощь. А возможность вернуть к обычной жизни человека после инсульта окупается стократно.
