Вести.Ru и Русфонд объединились, чтобы помочь тяжелобольным детям. В рамках проекта мы рассказываем о детях, их родителях, которые попали в беду, испытывают горе и нужду, отчаявшись найти средства на лечение. Нет ничего ужаснее страданий ребенка – и ничего более радостного, чем его выздоровление. Каждую неделю мы рассказываем истории о детях, чтобы собрать средства на их лечение. Без вашей помощи детям не справиться.
Сегодня мы рассказываем об одиннадцатилетней Маше Ежовой из Новосибирска.
У девочки редкое генетическое заболевание: синдром Шерешевского – Тёрнера, вызывающий многочисленные нарушения физического и гормонального развития, в первую очередь низкорослость. Положительная динамика наметилась лишь два года назад, когда врачи подобрали Маше эффективно действующий препарат – гормон роста. Приобрести его помогли благотворители. Принимать это лекарство девочке нужно постоянно как минимум еще в течение года. Но это дорогой препарат, родителям Маши не по средствам.
Из письма Татьяны Ежовой, мамы Маши: "Маша родилась с синдромом Шерешевского – Тёрнера: это редкое заболевание, которое проявляется пороками развития внутренних органов, нарушением работы эндокринной системы, а также низкорослостью. Дочка заметно отставала от сверстников: в девять лет ее рост составлял всего 118 см. Подобрать нужное лекарство врачам удалось не сразу, лишь два года назад. И с тех пор, как дочка стала принимать гормон роста, она выросла на 15 см! Мы очень довольны результатами лечения. Деньги на лекарство помог собрать Русфонд. Спасибо всем большое! Сейчас врачи говорят, что терапию необходимо продолжать: Маше требуется принимать препарат еще не менее года. Но получить его бесплатно мы не можем, а денег на его покупку нет. Стоит препарат дорого, наших с мужем зарплат не хватает. Детей у нас трое. Помогите, пожалуйста!"
Руководитель Городского детского эндокринологического центра Оксана Пилипенко (Новосибирск): "На фоне приема препарата нордитропин нордилет у Маши сохраняется положительная динамика. Девочке необходимо еще минимум год продолжать терапию гормоном роста. Лечение поможет нормализовать рост и физическое развитие Маши".
Стоимость лекарства 301 622 руб.
Рады сообщить: вся необходимая сумма (301 622 руб.) собрана. 17 437 руб. собрали телезрители ГТРК "Новосибирск", 13 713 руб. собрали телезрители "НСК 49", 270 972 руб. собрали читатели Вестей.Ru, rbc.ru и rusfond.ru. Всего собрано 302 122 руб. Мама Маши благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья. Если не будет ваших возражений, "излишки" пойдут на реализацию программы Русфонда "Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам".
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в "Ъ". Проверив письма, мы размещаем их в "Ъ", на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире "Первого канала" и радио "Коммерсантъ FM", в социальных сетях Facebook (запрещена в РФ), "ВКонтакте" и "Одноклассники", а также в 172 печатных, телевизионных и интернет-СМИ в регионах РФ. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 13,515 млрд руб. В 2019 году (на 15 августа) собрано 890 841 761 руб., помощь получили 1214 детей. В 2017 году Русфонд вошел в реестр НКО – исполнителей общественно полезных услуг и получил благодарность президента РФ за большой вклад в благотворительную деятельность. В ноябре 2018 года Русфонд выиграл президентский грант на издание интернет-журнала для потенциальных доноров костного мозга "Кровь5". Президент Русфонда Лев Амбиндер – лауреат Государственной премии РФ.
Серьезную поддержку получили сотни многодетных и приемных семей, взрослые инвалиды, а также детдома, школы-интернаты и больницы России. Фонд организует акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд помог 118 семьям моряков АПЛ "Курск", 153 семьям пострадавших от взрывов в Москве и Волгодонске, 52 семьям погибших заложников "Норд-Оста", 100 семьям пострадавших в Беслане. Фонд – лауреат национальной премии "Серебряный лучник", награжден памятным знаком "Милосердие" № 1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности. Руководитель Русфонда – Лев Амбиндер, член Совета при Президенте РФ по развитию институтов гражданского общества и правам человека, лауреат премии "Медиаменеджер России" 2014 года в номинации "За социальную ответственность медиабизнеса". Решив помочь, вы получаете у нас реквизиты фонда и дальше действуете сами. Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.
