В Дубне неизлечимо больную девочку лишили статуса инвалида

В Подмосковье неизлечимо больная пациентка лишилась статуса инвалида и вместе с ним — всех положенных льгот на лечение и приобретение лекарств. А ведь каждый месяц только на медикаменты ей нужно тратить почти 100 тысяч рублей. Для семьи сумма — неподъемная. Почему врачи приняли подобное решение, и почему его пока не удается оспорить?

Каждый шаг — через боль, но папа рядом. Она возвращается из больницы почти без сил.

- Пешком ходить сложно, но я понимаю, что надо. Потому что без нагрузок совсем плохо будет.

Два года назад Саше Комлевой поставили страшный диагноз — болезнь Крона.

"Это тяжелое хроническое воспалительное заболевание кишечника, которое не лечится. У меня часто болит живот, меня скручивает порой, спазмы сильные идут", — рассказывает она.

Осложнения пошли на ноги. Болезнь уже поразила желудок и поджелудочную железу. За полтора года Саша лежала в больнице 14 раз.

"Девочке была оформлена инвалидность в 2018 году. В 2019 году она была подтверждена, было проведено переосвидетельствование", — говорит заведующая педиатрическим отделением Детской поликлиники номер 1 города Дубны Марина Логвинова.

Ей назначили генно-модифицированные препараты. Дорогостоящие лекарства выдавали бесплатно как ребенку-инвалиду. Почти сразу она почувствовала себя лучше.

"Периоды стабилизации были — на этих препаратах, которые она получала", — объясняет заведующий Детской поликлиникой номер 1 города Дубны Виктор Леонов.

24 мая ей исполнилось 18. Саша поехала на новое медицинское освидетельствование.

- Мне сказали: болезнь есть, ограничения нет, лечите как-нибудь. Инвалидность сняли — получается, все препараты надо покупать на свои деньги.

Ей предложили встать на биржу труда. Костыли не смутили. Что болезнь неизлечима — тоже.

"Очень сложно, если все покупать. Без инвалидности на все препараты где-то будет около 100 тысяч выходить", — говорит отец Александры Евгений Комлев.

Евгений воспитывает Сашу один. При зарплате в 35 тысяч он не понимает, как теперь помогать дочке. Болезнь Крона — предраковое состояние. Осложнения могут наступить в любой момент.

"Здесь у меня таблетки на каждый день: утро, обед, вечер, — показывает Саша. — Если не поднять показатели, то перерождение в рак может начаться в ближайшее время".

Саша подала апелляцию, но вердикт остался прежним. В бюро медико-социальной экспертизы убеждены: если больному стало лучше, помощь ему не нужна.

"Благодаря той ремиссии, которая есть, инвалидность на сегодняшний день ей продлеваться не может. Если ухудшение вновь будет наблюдаться, то, конечно, она будет направлена к нам на медико-социальную экспертизу", — говорит руководитель Главного бюро медико-социальной экспертизы по Московской области Александр Шуст.

Решение бюро почти невозможно оспорить. Юридически врачи, которые вершат судьбы больных, относятся даже не к Минздраву, а к Министерству труда и социальной защиты. В этом круговороте бюрократии Саша чувствует себя героем романа Кафки.

"Эта болезнь уже является основанием для инвалидности, она прописана в списке тех заболеваний, при которых назначается инвалидность", — говорит медицинский юрист Расад Юсуфов.

Она продолжает бороться. Мечтает стать детским онкологом. Когда боль отступает, готовится к экзаменам. Заключение о том, почему сняли инвалидность, Саше так и не выдали. Когда получит документы, пойдет в суд и прокуратуру — отстаивать свое право на жизнь.