Ведущие российские и зарубежные эксперты примут участие в юбилейной, Пятой общероссийской пациентской конференции по БАС (боковому амиотрофическому склерозу), которую проводит благотворительный фонд "Живи сейчас". В течение двух дней на конференции выступят 16 экспертов по различным аспектам: от новейших научных исследований в области БАС до маршрутизации при получении социальных льгот и оформлении инвалидности. Боковой амиотрофический склероз, или БАС — это редкое неизлечимое заболевание, при котором постепенная гибель двигательных нейронов ведет к атрофии мышц. Человек постепенно теряет возможность двигаться, говорить, глотать и дышать. Самым известным человеком с БАС был физик Стивен Хокинг. В России, по статистике распространенности заболевания, проживает порядка 10 тысяч людей с БАС. Среди участников конференции: врач-невролог и научный руководитель центра нейромышечных заболеваний NeMo (Милан, Италия) Кристиан Лунетта; специалист по питанию госпиталя Vibra Rehabilitation (Денвер, США) Дэвид Стенджер; невролог и экс-медицинский директор хосписа в Дорчестере (Великобритания) Ричард Слоан. "В этом году конференция будет особенным образом нацелена на врачей и других специалистов, которые могут столкнуться с БАС в своей практике, — говорит медицинский директор фонда "Живи сейчас" и заведующий отделением неврологии в ГКБ им. В.М. Буянова Лев Брылев. — Так, на конференции пройдет закрытая сессия для врачей, где участники смогут рассмотреть вместе с экспертами реальные клинические случаи, связанные с диагностикой и лечением БАС". Организаторы также отмечают, что впервые целая секция будет посвящена методам повышения качества жизни с помощью эрготерапии, физической терапии и инструментов альтернативной коммуникации. Фонд "Живи сейчас" приглашает к участию людей с БАС, их родственников, специалистов, представителей СМИ и всех, кому интересна тема БАС — ознакомиться с программой и зарегистрироваться на конференцию можно на странице мероприятия. Для желающих будет доступна онлайн-трансляция. Сейчас решается вопрос с местом проведения конференции, но точно известно, что помещение будет доступно людям на инвалидных колясках. Аккредитация СМИ до 18:00 4 апреля по адресу pr@alsfund.ru. Пятая общероссийская пациентская конференция по БАС состоится в Москве 6-7 апреля при поддержке Фонда Президентских грантов. Партнерами конференции выступили: Федеральное государственное бюджетное научное учреждение "Научный центр неврологии", ГБУЗ "ГКБ имени В.М. Буянова ДЗМ", Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов "ГАООРДИ", портал "Про Паллиатив", портал Милосердие.ру, портал "Вести Медицина", журнал Vademecum, Агентство Социальной Информации. Фонд "Живи сейчас" был создан по инициативе самих пациентов с БАС и их близких в 2015 году. На сегодня фонд остается единственной в России организацией, которая развивает системную помощь людям с БАС и другими нейромышечными заболеваниями. Поддержать фонд "Живи сейчас" можно, оформив регулярное пожертвование на специальной странице, или отправив СМС "БАС 300" на короткий номер 3443.