Тимоше всего 4 месяца, а мальчик уже балансирует на грани жизни и смерти. У крохи невероятно опасное генетическое заболевание – остеопетроз или смертельный мрамор. Костная ткань уплотняется, а сами кости при этом становятся очень хрупкими. Любое падение приводит к тяжелым переломам. Кроме того, развивается атрофия зрительного нерва, пропадает слух.
У Тимоши агрессивная ювенильная форма заболевания. Она совсем скоро заберет мальчика, если не провести срочную трансплантацию костного мозга стоимостью 18 381 215 рублей. Но шанс на выздоровление после ТКМ – 95%. Остальные 5% — это безразличие окружающих. Благотворительный фонд "Алеша" просит вас помочь крохе, пока у него еще есть надежда.
Мечты семьи Михайловых о большой и дружной семье начали сбываться в 2017 году, когда они узнали о второй беременности. Все протекало хорошо. Мама была уверена, что родится мальчик, наследник. 20 августа на свет появился Тимоша, здоровый и крепкий малыш весом 3 600 и ростом 50 см. 17 ноября перед плановым посещением педиатра сдали анализы. В тот же день прозвучал тревожный звонок. Семью пригласили в клинику. Материнское сердце сразу почувствовало беду. В больнице выяснилось, что у Тимоши плохой анализ, и есть подозрения на рак крови.
"К нам подошел врач осмотреть ребенка, попросила разрешение сфотографировать. Я увидела дополнительный текст в ее телефоне "похож на мраморника". Я понятия не имела, о чем идет речь. Нам назначили рентген, пока ждали снимок, я зашла в интернет, чтоб понять, что писал врач. Прочитав в интернете статьи про мраморную болезнь, она же и "остеопетроз", я была в ужасе", — вспоминает мама Тимофея, Елизавета.
Когда был готов снимок, врач подтвердил – у маленького Тимоши остеопетроз или смертельный мрамор. Это редкое наследственное заболевание. По статистике с ним рождается только 1 из 100 000 — 200 000 детей. Но в Чувашии из-за особенностей этногенеза местного населения, болезнь встречается чаще. Один больной на 3500-4000 новорожденных. В среднем дети с таким диагнозом не доживают и до трех лет, а у Тимоши "злокачественный инфантильный Чувашский мрамор". У мальчика совсем не осталось времени.
Способ лечения только один – трансплантация костного мозга. Это сверхсложная операция, для которой требуется донор – генетический близнец Тимоши. Ее готовы провести в израильской клинике "Хадасса" — мировом лидере в этой области медицины. Но стоимость лечения огромна — 18 381 215 рублей.
Заболевание с огромной скоростью убивает Тимошу. У него уже началась атрофия зрительного нерва, о чем свидетельствуют "бегающие" глазки. Спустя еще некоторое время он может потерять слух. Дальше – только хуже.
"Трудно смотреть на сына, который постоянно плачет. Он совсем не осознает, что может умереть, так и не увидев и не услышав маму и папу. Еще труднее засыпать с мыслями и переживаниями о том, что он смертельно болен, и мы не можем ничем ему помочь! Мы молим вас и просим хоть как-то помочь спасти нашего сына", – обращаются ко всем неравнодушным родители Тимоши, Максим и Елизавета.
Без операции исход у заболевания только один – мучительная гибель. Благотворительный фонд "Алеша" очень просит помочь Тимоше, пока у него еще есть шанс. Пожалуйста, спасите ребенка!
Помочь Тимоше можно на сайте фонда или сделав перевод на расчетный счет Сбербанка:
Банк: Северо-Западный Банк.
ОАО "СБЕРБАНК РОССИИ" Санкт-Петербург.
БИК 044030653
Счет банка 30101810500000000653
Получатель: Благотворительный фонд помощи нуждающимся "Алёша"
Расчетный счет (лицевой счет): 40703810055240000272
ИНН: 7805303459
Назначение платежа: "Благотворительное пожертвование для Михайлова Тимоши".
