Помощь смогут получить люди с редким генетическим заболеванием — буллёзный эпидермолиз, больше известным как "эффект бабочки". Кожа таких пациентов настолько тонка и ранима, что любая царапина может привести к летальному исходу.
Юле — 24 года. Она – "бабочка", человек с буллёзным эпидермолизом. Кожа настолько хрупкая, что каждая царапина может стать смертельной. Из-за постоянных ран 10 лет назад у Юли срослись пальцы, и сейчас девушка готовится к операции.
Первую в России операцию по разделению пальцев взрослому человеку-бабочке назначили в Петербургской клинике ожоговой и пластической хирургии Всероссийского центра экстренной и радиационной медицины МЧС.
Доктор Кленак впервые провел операцию по разделению пальцев пациенту с буллёзным эпидермолизом 25 лет назад. За четверть века он помог примерно двумстам людям-бабочкам.
По статистике, у пациентов с диагнозом как у Юли, в 98 процентах случаев пальцы срастаются к 20 годам. Сколько людей-бабочек нуждаются в подобной операции в России, неизвестно. Буллёзный эпидермолиз – редчайшее генетическое заболевание, и не входит ни в одну государственную программу медицинской помощи.
Ближайшие 10 дней девушка проведет под наблюдением врачей. Потом – первая перевязка, снова под наркозом. Лишь когда врачи убедятся, что хрупкая кожа Юли начинает заживать, ее отпустят домой. Реабилитация и восстановление функций рук может занять полгода.
