В Чите сотни жителей города следят за судьбой еще одного "хрустального" ребенка — трехлетней Арины Рогач. У малышки тяжелое генетическое заболевание. Каждое неловкое движение или даже прикосновение к ее телу может вызвать перелом. При этом Арина с мамой живут в ужасных условиях, а чиновники не спешат решать квартирный вопрос.
"Не прыгай!", "не бегай!" — подобные предостережения трехлетняя Арина Рогач слышит ежедневно. Правда, в ее случае это отнюдь не обычные попытки утихомирить активного ребенка. Таким образом мама Арины Юлия просто хочет уберечь свою дочь. Любое резкое или неосторожное движение, и перелом костей неизбежен. С рождения девочка страдает редким заболеванием — несовершенным остеогенезом или, по-другому, "хрустальной болезнью".
"Это генетическое заболевание, которое характеризуется нарушением или недостатком в организме основного белка — коллагена, который формирует структуру кости, является неотъемлемым компонентом. Заболевание проявляется повышенной ломкостью костей, соответственно, влечет за собой серьезные последствия", — разъяснил Петр Дементьев, врач-травматолог краевой детской клинической больницы.
В родной Чите Арину называют "хрустальной" девочкой. С таким диагнозом в Забайкалье детей больше нет. В свои три года Арина уже семь раз ломала кости рук и ног. Как минимум раз в год мама вынуждена возить дочь в Москву на осмотр к специалистам — на это выделяются государственные квоты. Юлия воспитывает девочку одна. Сейчас они живут в старом деревянном доме, который принадлежит родственникам. Одного взгляда на это жилье достаточно, чтобы понять: растить ребенка с подобным недугом в таких условиях нельзя.
"Мою ребенка в тазике, вода — на улице, туалет — на улице, дрова — на улице, топим печку. До сентября Арина не ходила в садик, мы жили на пенсию, на пособия. Сейчас ходит в садик, меньше месяца работаю. Единственная проблема – жилье. Хочется вырастить полноценного здорового человека", — мечтает мать Арины Юлия Рогач.
Скоро семья Рогач и вовсе может оказаться на улице, когда в дом вернутся хозяева. Еще в феврале Юлия обратилась к читинским властям за помощью. В итоге, в очередь на получение квартиры попали под номером 582. Юлия пыталась пробиться хотя бы в льготный список очередников в связи с инвалидностью ребенка. В администрации Читы объяснили, что это — еще не повод претендовать на жилплощадь раньше остальных.
"Согласно статье Жилищного кодекса РФ, во внеочередном порядке гражданам предоставляются жилые помещения при тяжелых хронических заболеваниях. Заболевание Арины не входит в перечень тяжелых хронических заболеваний", — пояснил Алексей Пономарев, заместитель главы администрации Железнодорожного района Читы.
Подобный ответ чиновников буквально взорвал общественность Забайкалья. После того, как в ситуацию вмешался уполномоченный по правам человека в крае, местные власти, кажется, обратили внимание на Арину. В следующем месяце жилищная комиссия Читы намерена рассмотреть вопрос о предоставлении "хрустальной девочке" комнаты в муниципальном общежитии. А в Интернете уже появилась группа поддержки, участники которой призывают жителей края "скинуться" всем миром на квартиру "хрустальной девочке".
