Тема:

Помогите детям. Русфонд 13 часов назад

Нужна помощь: Паше Лысаку требуется реабилитационный велотренажер

Вести.Ru и Русфонд объединились, чтобы помочь тяжелобольным детям. В рамках проекта мы рассказываем о детях, их родителях, которые попали в беду, испытывают горе и нужду, отчаявшись найти средства на лечение. Нет ничего ужаснее страданий ребенка – и ничего более радостного, чем его выздоровление. Каждую неделю мы рассказываем истории о детях, чтобы собрать средства на их лечение. Без вашей помощи детям не справиться.

Сегодня мы рассказываем о шестилетнем Паше Лысаке из Евпатории.

У мальчика тяжелое генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия. Мышцы постепенно ослабевают, Паше становится все труднее управлять своим телом, двигаться, говорить в полный голос и даже дышать. Лекарство, которое мальчик уже полтора года получает бесплатно из средств госбюджета, затормозило прогрессирование болезни. Паша окреп, заговорил громче, хорошо держит спину. Но мышцы рук и ног у него еще слабы, укрепить их помогут ежедневные занятия на специализированном велотренажере. Но он стоит более полумиллиона рублей, для Пашиной мамы сумма неподъемная.

Из письма Натальи Золотухиной, мамы Паши: "Пашина болезнь проявилась, когда ему был год. В это время дети обычно начинают ходить, но не Паша. Невролог порекомендовал стимулирующее лечение: массажи, витамины. К двум годам сын научился самостоятельно вставать со стула, мог сделать несколько шагов с опорой, но так и не пошел. Оказалось, что у Паши спинальная мышечная атрофия. Генетический анализ подтвердил диагноз. Потом выяснилось, что у мужа в роду уже были такие случаи. С марта 2020 года сын за счет государства получает дорогое лекарство, которое затормозило развитие болезни. Мой мальчик окреп, стал громче разговаривать, хорошо держать спину. Чтобы поддерживать силу в мышцах рук и ног, Паше в столичных больницах назначали механотерапию на тренажере "Мотомед". Он хорошо подходит для детей с нашим диагнозом. Нам рекомендовали обязательно продолжать занятия дома. Но я не в состоянии купить тренажер: у Пашиного отца уже другая семья, мы с детьми живем на социальные выплаты и алименты. Мне остается только просить о помощи".

Невролог Республиканской детской клинической больницы Алина Воронова (Симферополь): "У Паши спинальная мышечная атрофия 2-го типа. Сила мышц снижена до трех баллов в руках и до 0 баллов в ногах (при норме в пять баллов!). Для укрепления мышц Паше требуются занятия на велотренажере "Мотомед". Регулярные тренировки рук и ног позволят поддерживать двигательные навыки ребенка".

Стоимость велотренажера 560 078 руб.

Рады сообщить: вся необходимая сумма (560 078 руб.) собрана. Мама Паши благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.

ПОМОЧЬ ПАШЕ

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в "Ъ". Проверив письма, мы размещаем их в "Ъ", на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала "Россия 1" и радио "Вера", в социальных сетях, а также в 141 печатном, телевизионном и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 16,371 млрд руб. В 2021 году (на 12 августа) собрано 872 381 498 руб., помощь получили 909 детей. Русфонд – лауреат национальной премии "Серебряный лучник" за 2000 год, входит в реестр НКО – исполнителей общественно полезных услуг. В 2020 году Русфонд получил грант Фонда Владимира Потанина, а также президентские гранты на издание журнала Кровь5 и развитие Национального РДКМ. Президент Русфонда Лев Амбиндер – лауреат Государственной премии РФ.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;

rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app

Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00