Тема:

Помогите детям. Русфонд 3 дня назад

Нужна помощь: Варе Касьяновой требуется дорогое лекарство

Вести.Ru и Русфонд объединились, чтобы помочь тяжелобольным детям. В рамках проекта мы рассказываем о детях, их родителях, которые попали в беду, испытывают горе и нужду, отчаявшись найти средства на лечение. Нет ничего ужаснее страданий ребенка – и ничего более радостного, чем его выздоровление. Каждую неделю мы рассказываем истории о детях, чтобы собрать средства на их лечение. Без вашей помощи детям не справиться.

Сегодня мы рассказываем о 12-летней Варе Касьяновой из города Одинцово Московской области.

У девочки тяжелая и опасная болезнь – ювенальный артрит. Все началось с болей в спине, на которые Варя стала жаловаться в прошлом году. После обследования врачи вынесли вердикт: начал развиваться сколиоз. Назначили консервативное лечение, жесткий корсет. Но девочке становилось все хуже – болел уже не только позвоночник, но и распухшие суставы, Варя плакала по ночам. Минувшей весной углубленное исследование выявило ювенальный артрит, поражающий суставы и внутренние органы. Несколько месяцев врачи подбирали схему терапии. Наконец лекарство было найдено. Только бесплатно его Варе не выдают, а у мамы на дорогой препарат денег нет.

Из письма Анны Касьяновой, мамы Вари: "Варя росла веселым, озорным ребенком, болела редко. А в прошлом году после резкого скачка в росте начала сутулиться, жаловаться на боль в спине. В поликлинике выявили начальную стадию сколиоза, рекомендовали массаж, лечебную физкультуру. Мы все это делали, но состояние не улучшалось – Варе стало трудно двигаться, она плакала от боли. Сколиоз стремительно достиг 3-й степени, стали опухать колени, голени, стопы. Началась рвота, ухудшилось зрение, у дочки пропал аппетит. Обследование в Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей в Москве выявило у Вари опухоль в плечевой кости – как оказалось, доброкачественную. В марте поставили еще один диагноз: ювенильный артрит. Это крайне тяжелое заболевание, которое поражает суставы и внутренние органы. Проблемы со сколиозом отодвинулись на второй план, начали лечение артрита. Организм плохо отозвался на начатую терапию. Врачам пришлось сменить несколько лекарств. Дочке стало гораздо лучше после назначения препарата тофацитиниб: прошла боль в суставах, тошнота и головокружение. Это лекарство нам должны давать бесплатно в поликлинике, но не дают – говорят, нет в наличии. Самостоятельно покупать тофацитиниб наша семья не в силах, стоит он очень дорого. Пожалуйста, помогите приобрести лекарство, без него Варе опять станет хуже!".

Для спасения Вари Касьяновой не хватает 180 493 руб.

Заведующая ревматологическим отделением Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей Екатерина Алексеева (Москва): "Варя страдает ювенильным артритом, болезнь поразила не только суставы, но и кишечник, сетчатку глаз. Начатая в начале года противоревматическая терапия оказалась неэффективной. Помог тофацитиниб – организм хорошо на него отреагировал, ушли боли, Варя окрепла. Для поддержания ремиссии и сдерживания заболевания лечение тофацитинибом необходимо продолжить. Препарат назначен по жизненным показаниям".

Стоимость лекарства на полгода 651 599 руб.

471 106 руб. собрали читатели Вестей.Ru, rbc.ru и rusfond.ru

Не хватает 180 493 руб.

ПОМОЧЬ ВАРЕ

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в "Ъ". Проверив письма, мы размещаем их в "Ъ", на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала "Россия 1" и радио "Вера", в социальных сетях, а также в 155 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 18,581 млрд руб. В 2022 году (на 30 декабря) собрано 1 518 715 553 руб., помощь получили 1400 детей. Русфонд – лауреат национальной премии "Серебряный лучник" за 2000 год, входит в реестр СО НКО – исполнителей общественно полезных услуг. В декабре 2021 года Русфонд получил грант в конкурсе "Москва – добрый город" на привлечение москвичей в Национальный РДКМ, а в январе 2022 года выиграл президентский грант на организацию поиска доноров костного мозга для 200 больных. Президент Русфонда Лев Амбиндер – лауреат Государственной премии РФ.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;

rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app

Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00