Семилетняя Катя из Дудинки шесть лет мучилась от болей в руках и ногах. Врачи долго не могли разобраться в чем причина, но ряд обследований показал, что у девочки редкое генетическое заболевание. Избавить от мучительных болей может только дорогостоящее лекарство – сумма неподъемная. Тогда родители узнали о фонде "Круг добра". После двух месяцев терапии у Кати постепенно отходят боли. Всего фонд помогает 145-ти пациентам. Но только до 19 лет.
Марина Бичурина, заместитель министра здравоохранения Красноярского края:
"Орфанные – значит редкие, заболевание встречаются у 10 человек из 100 тысяч. Они приводят к инвалидизации. Те заболевания, которые требуют дорогостоящего лечения. Это всегда было проблемой. Они обеспечиваются за счет федерального и краевого бюджета".
Выделять средства из регионального бюджета удается только тем пациентам, которым уже установлена инвалидность. Депутаты Законодательного собрания сегодня обсуждают возможности более ранней помощи.
Илья Зайцев, председатель комитета по охране здоровья и социальной политике Законодательного Собрания Красноярского края:
"Одной из предложений, которое есть, примем решение, что по крайней мере по СМА пациентов, который встав в реестр "Круга Добра", обеспечивается до конца жизни. Во-вторых, необходимо навести порядок в реестре заболеваний".
Уже сейчас краевой бюджет позволяет помогать 155-ти пациентам. Лечение орфанных заболеваний парламентарии с участием федеральных экспертов обсудили во время круглого стола, по его итогам подготовят рекомендации для дальнейшей работы.
