Вести.Ru и Русфонд объединились, чтобы помочь тяжелобольным детям. В рамках проекта мы рассказываем о детях, их родителях, которые попали в беду, испытывают горе и нужду, отчаявшись найти средства на лечение. Нет ничего ужаснее страданий ребенка – и ничего более радостного, чем его выздоровление. Каждую неделю мы рассказываем истории о детях, чтобы собрать средства на их лечение. Без вашей помощи детям не справиться.
Сегодня мы расскажем об Артеме Синявине из Ростова-на-Дону.
Артему семь лет, два года назад у него обнаружили тяжелое наследственное заболевание. Из-за нарушения обмена веществ из организма мальчика не выводится медь. Она скапливается, оказывая разрушительное действие на все органы. Уже пострадала печень. Болезнь может поразить головной мозг, нервную систему. Спасти Артема может препарат триентин, но у родителей нет средств на покупку этого лекарства.
"До пяти лет Артем не жаловался на здоровье, ходил в детский сад. А летом 2015 года ни с того ни с сего у сына заболел живот. Мы начали сдавать анализы. Почти сразу стало понятно, что ситуация серьезная: анализ крови выявил нарушения в работе печени. Но точный диагноз ростовские врачи поставить не могли. Тогда нас с сыном направили в Москву, и столичные врачи после длительного обследования обнаружили болезнь Вильсона–Коновалова, печеночную форму. Это редкое тяжелое врожденное заболевание. У Артема из организма не выводится медь. Сначала она скапливается в печени, разрушая ее, потом – в головном мозге, почках, коже, сердце. Сначала меня успокоили: диагноз поставили рано, есть лекарство, оно полностью выводит из организма медь. Если соблюдать диету и принимать лекарство, все будет хорошо, сын сможет расти и развиваться. Но лекарство купренил, которое в России применяют при болезни Вильсона–Коновалова, Артему не подошло. Началась сильная аллергия. Сын покрылся сыпью, температура поднялась. Мы на месяц прекратили прием лекарства. Потом попробовали, все повторилось. После этого врачи запретили нам принимать препарат купренил. Я спрашиваю: "Что делать?" Они: "Ничего…" По крупицам мы начали собирать информацию. Выяснили, что в США и Европе врачи применяют другое лекарство – триентин. И в нем не содержится вещество, которое вызывает у Артема аллергию. Но в России этот препарат не сертифицирован. Мы собрали множество документов, была врачебная комиссия – сначала в Ростове-на-Дону, потом в Москве. В Минздраве РФ пришли к выводу, что в случае Артема прием этого лекарства жизненно необходим, заменить его ничем нельзя, и разрешили ввоз в страну препарата триентин. Но так как препарат не сертифицирован в России, за счет средств бюджета не предоставляется. А стоит он дорого. Нам не собрать нужной суммы. Помогите, пожалуйста!" – рассказала Ольга Синявина, мама Артема, г. Ростов-на-Дону.
Заведующая педиатрическим отделением №1 Детской городской больницы №2 Александра Булатова (Ростов-на-Дону): "У Артема болезнь Вильсона–Коновалова. По решению двух врачебных комиссий – Детской городской больницы №2 (Ростов-на-Дону) и Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н.И. Пирогова (Москва) – мальчику жизненно необходимо принимать препарат триентин, который замене не подлежит".
Цена лекарства 346 477 руб.
Рады сообщить: вся необходимая сумма (346 477 руб.) собрана. Читатели Вестей.Ru собрали 106 842 руб. 65 886 руб собрали телезрители ГТРК "Дон-ТР". 200 000 руб внесло ООО "Технобизнесконсалт". 97 844 руб собрали читатели Русфонда. Всего собрано 470 572 руб. Ольга, мама Артема Синявина, благодарит всех за помощь.
Примите и нашу признательность, дорогие друзья. Если не будет ваших возражений, "излишки" пойдут на реализацию программы Русфонда "Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам".
Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в "Ъ". Проверив письма, мы размещаем их в "Ъ", на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире "Первого канала" и радио "Коммерсантъ FM", в социальных сетях Facebook (запрещена в РФ), "ВКонтакте" и "Одноклассники", а также в 174 печатных, телевизионных и интернет-СМИ в регионах РФ. Читателям и телезрителям затея понравилась: всего собрано свыше 9,433 миллиардов рублей. В 2017 году (на 9 марта) собрано 362 644 995 рублей, помощь получили 384 ребенка, протипировано 1620 потенциальных доноров костного мозга для Национального регистра. Серьезную поддержку получили сотни многодетных и приемных семей, взрослые инвалиды, а также детдома, школы-интернаты и больницы России. Фонд организует акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд помог 118 семьям моряков АПЛ "Курск", 153 семьям пострадавших от взрывов в Москве и Волгодонске, 52 семьям погибших заложников "Норд-Оста", 100 семьям пострадавших в Беслане.
Фонд – лауреат национальной премии "Серебряный лучник", награжден памятным знаком "Милосердие" №1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности. Руководитель Русфонда – Лев Амбиндер, член Совета при Президенте РФ по развитию институтов гражданского общества и правам человека, лауреат премии "Медиаменеджер России" 2014 года в номинации "За социальную ответственность медиабизнеса". Решив помочь, вы получаете у нас реквизиты фонда и дальше действуете сами. Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.
