Тема:

Помогите детям. Русфонд 15 часов назад

Нужна помощь: Лизу Камышову спасут дорогие лекарства

Вести.Ru и Русфонд объединились, чтобы помочь тяжелобольным детям. В рамках проекта мы рассказываем о детях, их родителях, которые попали в беду, испытывают горе и нужду, отчаявшись найти средства на лечение. Нет ничего ужаснее страданий ребенка – и ничего более радостного, чем его выздоровление. Каждую неделю мы рассказываем истории о детях, чтобы собрать средства на их лечение. Без вашей помощи детям не справиться.

Сегодня мы рассказываем о двухлетней Лизе Камышовой из Ставрополя.

У девочки очень редкое генетическое заболевание – туберозный склероз, при котором в органах и тканях образуются множественные доброкачественные опухоли, вызывающие сильные судороги. Есть дорогой препарат, который помогает Лизе. Но он не оплачивается из госбюджета. А у родителей девочки сейчас нет возможности приобрести это лекарство самостоятельно.

Из письма Ирины Камышовой, мамы Лизы:

"Когда Лизе был месяц, у нее на спине появились белые пятнышки. Педиатр сказал, ничего страшного, и посоветовал наблюдать за ребенком. А в три месяца у дочки случился первый судорожный приступ, на скорой Лизу доставили в детскую больницу в Ставрополе. Начались длительные обследования, врачам долго не удавалось поставить диагноз и подобрать лекарства. Состояние дочки ухудшалось, приступы становились более продолжительными и тяжелыми. Нас направили на консультацию к генетику, врач предположил, что у дочки туберозный склероз. Это редкое генетическое заболевание, при котором в органах и тканях образуются множественные доброкачественные опухоли, которые вызывают судороги и высыпания на коже. Нам посоветовали пройти дополнительное обследование в Москве. Летом 2016 года за свой счет, чтобы не терять время на ожидание госквоты, мы привезли Лизу в Институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева. Там созвали врачебный консилиум, который подтвердил диагноз, дочке назначили препарат сабрил. Лекарство помогло купировать судорожные припадки. Однако сабрил не зарегистрирован и не продается в России, поэтому не может быть предоставлен за счет госбюджета. Все это время мы покупали его сами. Но сейчас лекарство заканчивается, а средства наши исчерпаны, стоит сабрил дорого. Прошу вас, помогите нам!"

Для спасения Лизы Камышовой не хватает 7895 руб.

Невролог-эпилептолог Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева Марина Дорофеева (Москва): "Сабрил (вигабатрин) назначен Лизе по жизненным показаниям. Препарат не зарегистрирован в России, но разрешен к применению. Отмене и замене лекарство не подлежит. Другие препараты не могут купировать приступы, которые представляют угрозу для жизни ребенка".

Внимание! Цена лекарства 283 999 руб.

Рады сообщить: вся необходимая сумма (283 999 руб.) собрана. Читатели Вестей.Ru собрали 305 507 руб. 30 027 руб. собрали читатели Русфонда. 11 150 руб. собрали телезрители ГТРК "Ставрополье". Всего собрано 346 684 руб. Родители Лизы благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья. Если не будет ваших возражений, "излишки" пойдут на реализацию программы Русфонда "Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам".

ПОМОЧЬ ЛИЗЕ

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в "Ъ". Проверив письма, мы размещаем их в "Ъ", на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире "Первого канала" и радио "Коммерсантъ FM", в социальных сетях Facebook, "ВКонтакте" и "Одноклассники", а также в 176 печатных, телевизионных и интернет-СМИ в регионах РФ. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 11,175 млрд руб. В 2018 году (на 2 марта) собрано 241 300 579 руб., помощь получили 339 детей. В 2017 году Русфонд вошел в реестр НКО – исполнителей общественно полезных услуг, получил благодарность Президента РФ за большой вклад в благотворительную деятельность и президентский грант на развитие Национального регистра доноров костного мозга.

Серьезную поддержку получили сотни многодетных и приемных семей, взрослые инвалиды, а также детдома, школы-интернаты и больницы России. Фонд организует акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд помог 118 семьям моряков АПЛ "Курск", 153 семьям пострадавших от взрывов в Москве и Волгодонске, 52 семьям погибших заложников "Норд-Оста", 100 семьям пострадавших в Беслане. Фонд – лауреат национальной премии "Серебряный лучник", награжден памятным знаком "Милосердие" №1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности. Руководитель Русфонда – Лев Амбиндер, член Совета при Президенте РФ по развитию институтов гражданского общества и правам человека, лауреат премии "Медиаменеджер России" 2014 года в номинации "За социальную ответственность медиабизнеса". Решив помочь, вы получаете у нас реквизиты фонда и дальше действуете сами. Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.

Сегодня