Жизненно важное решение российского правительства для тяжелобольных детей – из Резервного фонда выделяются деньги на закупку иностранных препаратов для пациентов с болевым и судорожным синдромами. Об этом сообщил Дмитрий Медведев. К концу 2023 года весь цикл производства таких препаратов наладят в России. Кроме того, теперь врачи смогут официально назначать эти препараты. Глава Московского эндокринного завода, уполномоченного на закупки, уточнил, что первые поставки будут в конце октября.
"Вот так играет у нас Арсений. Потрогаем Арсению носик, ушки потрогаем, да?"
Он не может взять игрушку, не может ничего сказать. Когда сильные судороги — все тело Арсения пронзает болью. Екатерина это видит, но помочь сыну не в силах.
"Я своему ребенку приношу на данный момент адскую боль, дальше продолжая его колоть и жду, когда придут клизмы, чтоб спокойно жить дома, не мучая", — говорит Екатерина Коннова, мама Арсения.
Официально купить микроклизмы с диазепамом в России нельзя. Год назад Екатерина как-то сумела это сделать, но тогда на нее завели уголовное дело. Обвинения потом сняли. Проблема осталась.
"Диазепам в микроклизмах, третий год о нем говорят. И где он? И под дулом пистолета, да, вынуждены ходить и покупать это все. Ну, что это такое? Как так можно?", — рассказала Татьяна Бинграф, мама Оливии.
Оливии нужен не только диазепам. Сильные приступы эпилепсии снимает фризиум. Препарат запрещен в России.
"Врачи шарахаются этого названия. Но иногда врачи там на ухо могут сказать: хорошо было бы клобазам, но я вам это не напишу", — рассказал Сергей Айвазян, врач-эпилептолог.
Сегодня российский премьер подписал распоряжение: выделить из Резервного фонда 26 миллионов рублей на приобретение незарегистрирвоанных препаратов для больных детей.
"Сейчас решается задача наладить до 2023 года выпуск всех необходимых лекарственных форм в нашей стране, чтобы обеспечить детей всеми нужными обезболивающими лекарствами. Пока она не решена, будет сделано следующее – я подписал распоряжение правительства о выделении денег из Резервного фонда на закупку нужных лекарств. Это распоряжение также даст право уполномоченному к ввозу подобных препаратов Московскому эндокринному заводу оперативно закупить и поставить в Россию такие препараты, как диазепам, фенобарбитал, мидазолам в 10 лекарственных формах, которые у нас не производятся, а также клобазам", — проинформировал общественность Дмитрий Медведев.
Проработан механизм, как официально ввезти в Россию незарегистрированыне препараты. Сначала лекарства попадут на столичный завод, далее разойдутся по аптечным складам, и уже оттуда — их развезут по больницам, чтобы выдавать на руки пациентам.
"Мы будем обращаться к помощи к нашим диппредставительствам и торговым представительствам в тех государствах, откуда будем забирать данные лекарственные препараты", — сообщил Михаил Фонарев, генеральный директор ФГУП "Московский эндокринный завод".
Клобазам — торговое название фризиум — выпускает французская фирма Sanofi. Регистрация препарата закончилась 20 лет назад, теперь производитель готов ее восстановить.
"Нами начата подготовка для организации поставки партии препарата с наших европейских складов", — подчеркнул Юрий Молчалин, директор по корпоративным связям фармацевтической компании.
До сих пор эти препараты завозили в страну нелегально — через перекупщиков. И цены были завышены в десятки раз.
"Стоимость на сером рынке одной клизмочки диазепама — 1500 рублей, цена по которой это будет закуплено сейчас — 175 рублей. Стоимость 1 таблетки фризиума сегодня — 150 рублей, стоимость 1 таблетки по закупке, которая будет — 20 рублей", — сообщила Нюта Федермессер, учредитель благотворительного фонда помощи хосписам "Вера".
Первая партия фризиума, которую должны закупить уже в октябре — 10 тысяч упаковок. Этого хватит примерно на полгода, чтобы обеспечить 2000 больных детей, но точной статистики, сколько их в России, в Минздраве нет.
"У нас есть независимый реестр, куда родители просто с Facebook (запрещена в РФ) сами присылают информацию о себе, а там у нас сейчас 2200 пациентов. Думаю, что как только препарат появится в России, их станет гораздо больше этих пациентов, потому врачи перестанут бояться назначать эти лекарства", — говорит Лида Мониава, директор фонда "Дом с маяком".
Для решения этой проблемы сегодня объединились все: родители больных детей, благотворительные фонды и власть. Осталось дождаться, когда лекарства дойдут до каждого ребенка.
