На сегодня в России зарегистрировано более 200 орфанных заболеваний, и несмотря на то, что все они очень разные, проблемы, с которыми сталкиваются их носители, зачастую похожи.28 февраля, в Международный день редких заболеваний, пять благотворительных фондов объединятся в рамках флешмоба #ДеньРедких, чтобы привлечь внимание пользователей социальных сетей к проблемам детей и взрослых, которые столкнулись с редкой болезнью. Во флешмобе, идея которого принадлежит фонду помощи людям с несовершенным остеогенезом "Хрупкие люди", примут участие фонд помощи людям с БАС "Живи сейчас", фонд помощи детям со СМА "Семьи СМА", фонд "Синдром Вильямса" и фонд "Сделай шаг" со своей благотворительной программой помощи детям со Spina bifida. "На сегодня в России зарегистрировано более 200 орфанных заболеваний, и несмотря на то, что все они очень разные, проблемы, с которыми сталкиваются их носители, зачастую похожи, — говорит директор фонда "Хрупкие люди" Елена Мещерякова. — Это недоступность точной и своевременной диагностики, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые условия социализации, отсутствие качественной медико-социальной помощи и трудности в получении лечения и ухода". В День редких заболеваний пользователям соцсетей предлагается написать три неожиданных факта о себе и сыграть со своими подписчиками в игру "правда-ложь": угадавшие делают такие же посты от себя, а проигравшие делают пожертвование в один из фондов, которые занимаются помощью людям с редкими заболеваниями. В инстаграме участники флешмоба смогут поучаствовать в розыгрыше призов. Хэштеги флешмоба: #ДеньРедких и #ИграюиПомогаю.