Девятилетняя Саша Писаренко из Читы страдает внезапными приступами сна, то есть буквально спит на ходу. Таких людей во всем мире – по пальцам пересчитать, а в России это вообще первый случай. Сейчас в Чите собирают деньги, чтобы Саша смогла пройти очередной курс лечения в Москве.
В семье Писаренко – праздник. Дочь Саша собирается в школу. По занятиям девятилетняя девочка уже соскучилась. Вынужденные каникулы провела в больнице. Вместе с дочкой в школу собирается и мама. Наталья Писаренко всегда рядом последние шесть лет. Саша страдает нарколепсией. Это редкое заболевание уводит в сон в любой момент. Впервые она внезапно уснула в три года – играла с сестрой и рухнула на пол. В себя пришла только через несколько дней. С тех пор Саша впадает в сон резко, непредсказуемо, где и когда угодно. "Чаще всего снятся лошади и ангелы. Они сопровождают меня на небо", – говорит Саша.
Плановая госпитализация завершилась прибавлением в медицинскую карту. Теперь у девочки девять диагнозов, в том числе – эпилепсия и мигрень без ауры (когда болит голова, Саша ничего не слышит и не чувствует запахов). Но есть и положительные сдвиги в статистике приступов сна: количество внезапных "выпадений" из жизни сократилось с десяти до шести в месяц. Ребенок несколько лет наблюдается в Академии имени Сеченова.
"Надежда только на Академию имени Сеченова. Стало меньше приступов эпилепсии, дочь стала набирать вес. Когда туда уехали, она весила 19 килограммов, а вернулись – уже более 30", – говорит Наталья Писаренко.
В школу они тоже ходят вместе. Мама Наталья бросила работу и за годы борьбы с недугом выработала самое важное – мгновенную реакцию. Если Саша засыпает на ходу, главное – успеть ее подхватить, иначе девочка получит травмы. Окружающий мир слишком опасен. Так однажды девочка сломала нос, выбила зуб и чуть не утонула в ванной, когда ее на секунду оставили без присмотра.
С трудом Писаренко нашли школу, которая готова работать с таким ребенком. Эта – уже вторая за два года. "У нас тесная связь с мамой Саши. Мама для нее делает все возможное и невозможное, – говорит учитель начальных классов средней школы № 51 Людмила Лазарева. – Мы работаем с Сашей по отдельной программе. Если вижу, что ребенок устал, отпускаю домой. Но часто она не хочет уходить".
Специальный план не только в учебе, но и в еде. В меню только перетертая в пюре пища. Даже кусочки яблока – это риск для жизни, если жизнь – сплошной сон.
Нарколепсия лечится, но лечение протекает тяжело. Случаев в мире – один на 10 тысяч. И каждый индивидуален. Этим людям запрещают водить машину, работать там, где требуется внимание, рекомендуют избегать сильных эмоций – простой смех способен спровоцировать приступ. Среди нарколептиков – и младенцы, и старики. Но группой риска считаются молодые люди. Случай Саши из Читы выходит за рамки стандарта.
"Заболевание сопровождается психотическими расстройствами, в частности перед засыпанием или после пробуждения могут возникать галлюцинации. Описан еще так называемый паралич сна, когда после пробуждения у человека наступает ясное сознание, но совершенно нет возможности двигаться. Это длится какое-то время. Конечно же, в этот момент человек находится в состоянии ужаса", – рассказывает заведующий кафедрой психиатрии, наркологии и медицинской помощи ЧГМА, доктор медицинских наук, профессор Николай Говорин.
Большим опытом в лечении неконтролируемого сна обладает Германия. Стоит полный курс около 200 тысяч долларов. Таких денег в семье, конечно, нет. Сейчас Саше Писаренко вновь предстоит курс в Академии имени Сеченова. В понедельник мама с дочкой вылетают в Москву. Лечение там девочка проходит бесплатно, но некоторые анализы приходится делать в другой клинике. Процедуры длятся минимум месяц и стоят несколько десятков тысяч рублей. Семья уже в долгах как в шелках. Но настрой – боевой. Шансы на выздоровление есть, но времени совсем мало. Как показывают истории "спящих", успеть заглушить заболевание можно только в раннем возрасте.
