Вести.Ru и Русфонд объединились, чтобы помочь тяжелобольным детям. В рамках проекта мы рассказываем о детях, их родителях, которые попали в беду, испытывают горе и нужду, отчаявшись найти средства на лечение. Нет ничего ужаснее страданий ребенка – и ничего более радостного, чем его выздоровление. Каждую неделю мы рассказываем истории о детях, чтобы собрать средства на их лечение. Без вашей помощи детям не справиться.
Сегодня мы рассказываем о шестилетнем Владике Лохматове из крымского города Евпатории.
У мальчика тяжелая форма эпилепсии, обследования показали, что мучительные судорожные приступы, терзающие его почти постоянно, вызваны генетической поломкой. Противосудорожные лекарства в разных комбинациях не помогали, немного улучшила ситуацию установка нейростимулятора, но облегчение наступило ненадолго. Надежда появилась лишь после того, как консилиум врачей в федеральной клинике назначил препарат стирипентол, эффективный при подобных видах эпилепсии. Но стоимость лекарства для семьи совершенно неподъемная.
Из письма Николая Лохматова, папы Владика: "Первый тяжелый приступ с потерей сознания случился у Владика в восемь месяцев – он тогда перенес вирусную инфекцию с высокой температурой. Мы немедленно отвезли сына в детскую больницу. Две недели он был в реанимации, потом месяц в отделении неврологии. Первое время приступы мучили сына сериями ежедневно. Врачи несколько раз меняли комбинацию противосудорожных лекарств, но они мало помогали. Три года назад Владику установили стимулятор блуждающего нерва, и стало полегче: приступы случались реже, но совсем избавиться от них так и не удалось. Владик начал улыбаться, проявлять эмоции. Оказалось, что его болезнь вызвана генетической поломкой. В таких случаях обычные противосудорожные препараты не подходят, могут даже ухудшить ситуацию. Мы перепробовали их почти все. Прошлой осенью Владика обследовали врачи в федеральной клинике, состоялся консилиум, и сыну назначили препарат стирипентол – аналогов ему нет, лекарство дорогое и в России не продается. С прошлого октября мы не можем добиться, чтобы сын получил это лекарство за счет госбюджета, а оплатить сами мы не в силах. Пожалуйста, помогите!"
Для спасения Владика Лохматова не хватает 470 228 руб.
Невролог-эпилептолог Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева Антонина Григорьева (Москва): "Препарат стирипентол является эффективным средством для противосудорожной терапии при тяжелой миоклонической эпилепсии младенчества и генетических энцефалопатиях. Это лекарство назначено Владику по жизненным показаниям. Стирипентол не зарегистрирован в России, но разрешен к ввозу и применению".
Стоимость лекарства 1 107 855 руб.
500 000 руб. внес РНКБ Банк (ПАО)
137 627 руб. собрали читатели Вестей.Ru и rusfond.ru
Не хватает 470 228 руб.
ПОМОЧЬ ВЛАДИКУ
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в "Ъ". Проверив письма, мы размещаем их в "Ъ", на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала "Россия 1" и радио "Вера", в социальных сетях, а также в 155 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 17,905 млрд руб. В 2022 году (на 28 июля) собрано 842 968 747 руб., помощь получили 763 ребенка. Русфонд – лауреат национальной премии "Серебряный лучник" за 2000 год, входит в реестр СО НКО – исполнителей общественно полезных услуг. В декабре 2021 года Русфонд получил грант в конкурсе "Москва – добрый город" на привлечение москвичей в Национальный РДКМ, а в январе 2022 года выиграл президентский грант на организацию поиска доноров костного мозга для 200 больных. Президент Русфонда Лев Амбиндер – лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00
