Обнимать любимого ребенка иркутянке Наталье Рузавиной приходится очень осторожно. Таких как Маша, называют бабочками: кожа у девочки такая же уязвимая, как крылья у насекомого. Девочке год и девять месяцев. Большинство вещей, обычных для детей этого возраста, малышке дается с трудом и болью. У нее редкое генетическое заболевание - буллезный эпидермолиз.
При таком заболевании отсутствует нормальное соединение между кожей и другими тканями. Каждый день Маше нужны дорогостоящие перевязки и мази, в месяц на них уходит 20-30 тысяч рублей. Они не включены в перечень жизненно необходимых препаратов. Сейчас болезнь прогрессирует, девочка практически ничего не ест.
"Раньше мы выходили за счет смесей, сейчас надо другие питательные вещества. Она не ест, давится, слизистая вся поражена, во рту ранки, гноится все. Она рот закрывает и говорит: "Не надо", – рассказывает мама Маши Рузавиной.
Лечить таких людей пока не научились, но можно облегчить боль. Врачи в одной из клиник Германии готовы обследовать ребёнка. Вот только стоить это будет около 20 тысяч евро. Год назад программа "Вести-Иркутск" уже рассказывала о девочке-бабочке. Тогда удалось собрать только десятую часть необходимых средств, но Наталья Рузавина благодарна всем, кто откликнулся. И сейчас она надеется на помощь неравнодушных.
"Нужна биопсия пузыря, который надувается при трении. Делают генетический анализ, находят тот ген, который мутировал, и дают информацию о перевязках, какую повязку на какую ранку", – рассказывает она.
Маше придется научиться терпеть боль и ограничивать себя в движении всю жизнь. Но ее мама верит, что эти страдания после диагностики и правильного лечения уменьшатся.
Желающие помочь за более подробной информацией могут позвонить по телефону: 8 908 644 62 19.
Реквизиты банка для пожертвований:
Байкальский банк Сбербанка РФ г. Иркутска
Счет 42307810418352121041
БИК 042520607
К/с 30101810900000000607
Для Натальи Геннадьевны Рузавиной.
Фонд помощи больным детям
БЭЛА: Буллезный Эпидермолиз: Лечение и Адаптация
