Маленькой Зарине с редким генетическим заболеванием необходимо срочное лечение

Кадр из программы "Вести"

Благотворительный фонд "Добродел" объявил сбор средств для восьмимесячной Зарины Бадоевой. У девочки редкое генетическое заболевание — спинная мышечная атрофия. Чтобы спасти ребенка, срочно необходима дорогостоящая терапия. Но самостоятельно собрать огромную сумму семье не под силу.

Маленькая Зарина долгожданный ребенок в семье. Десять лет родители ждали первенца, несколько раз делали ЭКО. И, казалось, трудности позади. Но после рождения малышки новое испытание: врачи поставили диагноз "спинная мышечная атрофия".

"Она так и не научилась переворачиваться, перестала держать голову, лежа на животе. Не села и не пытается садиться. Ножки перестали двигаться. И что меня пугает больше всего, она все хуже кушает", — рассказывает Любовь Попова, мама Зарины.

Болезнь тяжелая, и в большинстве случаев такие дети не доживают до двух лет. Мышцы постепенно атрофируются с первых дней жизни. В конце концов, ребенок перестает самостоятельно дышать.

"Заболеваемость составляет около одного случая на 11 тысяч новорожденных. Это прогрессирующее жизнеограничивающее заболевание, которое приводит к полной зависимости от родственников, ухаживающих за пациентом", — объясняет Оксана Литвинова врач-невропатолог.

Уже сейчас комната маленькой девочки больше напоминает больничную палату — дорогостоящее оборудование необходимо для поддержания жизни. Лекарство от этого заболевания есть. Оно зарегистрировано в России и положено семье по закону.

"Был показан препарат "Спинраза" как единственный препарат, который зарегистрирован на территории РФ. Поликлиника направила персонализированную заявку в департамент на закупку для Зарины этого лекарства", — говорит Заурбек Бадоев, отец Зарины.

Один укол стоит порядка 8 миллионов рублей. Таких нужно несколько в год на протяжении всей жизни. Это не даст болезни прогрессировать. Но чтобы город обеспечил девочку необходимым лекарством, нужно время, которого у Зарины не так много.

Однако есть и американский препарат, который, по словам врачей, способен полностью остановить болезнь. Его стоимость почти 2,5 миллиона долларов — сумма для семьи неподъемная.

"Давайте поможем этой семье. Ведь это несложно. Если каждый хотя бы по 100 рублей пришлет, то мы соберем эту сумму в ближайшие сроки", — призывает Инна Трифонова, генеральный директор благотворительного фонда "Добродел".

Чтобы помочь Зарине, достаточно короткого СМС на номер 7715 со словом "взнос" и суммой, которую вы хотите пожертвовать. Малышке уже 8 месяцев и чем раньше начать лечение, тем больше шансов у нее будет на полноценную жизнь.

"Самая большая мечта — как можно скорее получить терапию. Как можно скорее. Нам все врачи говорят: терапия нужна была еще вчера. Нельзя терять ни дня", — обращается ко всем неравнодушным Любовь Попова, мама Зарины.