Екатерина Мень: для детей с аутизмом любая новая акция карантина – это катастрофа

фото: facebook.com/aba.russian

С начала учебного года прошло меньше месяца. Большая часть школьников и студентов учится оффлайн, но разговоры о том, что дистант в любой момент может возобновиться, не прекращаются, что только подогревает волнения. У всех.

Но есть особая категория школьников. Те, кому необходимо инклюзивное образование (форма обучения, при которой каждому человеку, независимо от физических, интеллектуальных, социальных, языковых и других особенностей, предоставляется возможность учиться в общеобразовательных учреждениях), требующее принципиально другого подхода, иных методик. О том как пережили первую волну карантина дети с различными заболеваниями и что может случиться, если объявят вторую, рассказывает президент "Центра проблем аутизма" Екатерина Мень.

- С введения в школах инклюзивного образования для огромного числа детей с аутизмом, ДЦП, синдромом Дауна (не только для вашего сына Платона) за 8 лет вы прошли длинный и трудный путь, у вас масса наработок. Как я понимаю, они были направлены на то, что детей с различными диагнозами вводят в школы, в классы с обычными детьми. И вдруг пандемия. Изоляция повлияла отрицательно?

- Она по-разному повлияла.

- Даже дети, которые в школе первый год? Которые пошли учиться только сейчас? Я знаю несколько семей с такими детьми, изоляция стала для них ударом.

- Получилась забавная история: мы сперва были в шоке, потому что на берегу мы считали, что будет полный швах по всем фронтам и не представляли как организовать дистант. Мне в жизни бы не пришло в голову открыть перед Платоном Skype, чтобы педагог ему что-то говорил оттуда, а тут мы были вынуждены это сделать. Как ни странно оказалось, что это работает.

- И он усваивает материал?

- Да! Ему было тяжело, я видела, как он "уходит", когда "вылетали" из Zoom его одноклассники. Пока он видел знакомые лица, он держался у экрана. Было понятно, что он по ним скучал – но и все. А во время презентации педагога лица куда-то задвигались, и он "уходил". А когда он индивидуально занимался с логопедом все выходило отлично! И оказалось, что многие вещи он не потерял, а ведь Платон достаточно сложный "перчик".

В противоположность многим наши дети выиграли. Наши учителя обладают мощным креативным педагогическим потенциалом, потому что они постоянно должны что-либо адаптировать. Будь это урок биологии или химии они узнают, какую тему будут изучать, и зная как Петя воспринимает информацию, они так перевернут тему, что Петя не просто будет сидеть на уроке, но и воспринимать тему. Они вообще мастера адаптации, толмачи.

Поэтому, когда по время Соvid многие предметники оказались заблокированы, мы оценили, что такое гибкий педагог, который развивался в инклюзии. Спустя неделю после того, как вирус "упал" на нас, мы вышли на полные занятия он-лайн: все материалы были переработаны для интерактивного обучения. Мы неожиданно оказались в преимущественном положении.

Но мы сразу решили, что в академической части не будем ставить цель стремиться к новым достижениям, в первую очередь мы должны оказать поддержку в социальном плане. Паника была, что дети потеряют те социальные навыки, которые мы нарабатывали.

Но знаете, пандемия странно подействовала в социальном плане: детей, которые оказались "заперты", мы потом вывозили под Питер в лагерь и смотрели – кто как себя чувствует Две недели педагоги по всякому их крутили-тестировали, не потеряли ли они навык подконтрольности поведения, отвечающий за то, что им надо учиться. Потому что когда ты приводишь аутиста в школу, педагог для него – табуретка! Конечно у любых малышей не сразу возникает авторитет учителя: "Почему я должен его слушать"?! Не все в 7 лет схватывают правила. Но аутичных детей нужно учить отдельно, почему он должен делать то, что говорит стоящий сейчас у доски.

И удивительное дело, дети, которые жили в стесненных обстоятельствах в городских квартирах и даже без балконов, гораздо меньше одичали, чем те, которых вывезли на дачные участки в лучшие условия. На этих участках дети все потеряли. Видимо, квартирные ограничения позволяли сохранять структуру и больше дисциплинировали, а воля развалила выстроенную структуру, которую мы так долго выстраивали. В другой ситуации мы бы никогда не узнали об этом эффекте. Конечно было бы лучше, чтобы таких экспериментов не было, но это уже не в нашей власти.

- А что сейчас, в новом учебном году?

- В тех школах, которые мы курируем, дети вышли в сентябре с невероятным счастьем. Они вообще очень любят школу! Дети с аутизмом – это очень благодарные ученики, когда они адаптированы, когда есть поддержка, которая предполагает достижение friendly среды: структурированной, дисциплинированной, ответственной, с большим количеством обязательств.

Короткий период, мы пережили. Но мы можем пережить изоляцию только как временную меру. Для нас сейчас любая новая акция карантина это катастрофа!

- Почему же?

- Потому что мы лишаемся социальной практики. А где набрать тренажеров? Даже мы с вами лишаемся социальной практики. Я вышла после карантина в первый раз в ресторан и оказалось, что я забыла как расплачиваться – запуталась с терминалом. Биологический закон мозга – что не используешь, то теряешь. И если мы какие-то вещи не практикуем, они уходят из автоматизма, их потом надо заново осознавать. Еще позже мы и вспомнить не сможем, как мы это делали. Вспомните как мы автоматом задачи щелками в школе, довольно долго нам этот навык долго не пригождался – попробуйте сейчас их решить. Также и здесь.

Выстраивание нейронных связей, которые отвечают за те или иные социальные навыки у детей – это ежедневная практика. Почему дети должны каждый день ходить в школу? Потому что этот тренинг должен быть ежедневным.

Случилось так, что временно все вышли из привычной практики, и родители как могли спасали ситуацию, а мы постоянно консультировали и контролировали их. Мы говорили: выделите маркеры в расписании, которые всегда присутствовали и обязательно их соблюдайте, чтобы ребенок понимал, чем он удерживается в этом мире, где школы нет, прогулки нет, секции нет. Мы помогали родителям удерживать матрицу, которая бы для их детей маркировалась, что мир не рухнул и стабильность сохраняется.

Когда мы уходили, мы думали, что в мае-июне мы снова будем учиться. Этого не произошло... Вы же читаете исследования о последствиях карантина для психического здоровья детей, вы же видите, что независимо от аутизма или других особенностей у всех детей полетело психическое здоровье, что количество суицидов выросло. Подростковых в том числе. Если сейчас опять введут карантин в школах, это будет преступлением против людей.

Карантин – это же медицинская мера, лекарство. А любое лекарство прежде чем оно поступит в аптеку или доктор его возьмет в руки проверятся на два параметра: безопасность и эффективность. Главное – это безопасность, то есть если даже лекарством наносится вред, польза от него должна значительно превышать побочный эффект. Карантин – это такое же медицинское вмешательство, и он имеет последствия для психического здоровья. Человечество давно выяснило, что изоляция и лишение социальных связей – это серьезное наказание, поэтому была придумана тюрьма.

Для нас карантин станет абсолютной катастрофой. Мой ребенок психологически практически не пострадал, хотя он периодически "выходил в школу". Мы даже спрятали с глаз долой школьный рюкзак, потому что он доставал его, засовывал туда свою когнитивную книгу: "Идем!" Мы занимались с ним на дистанте, но он не понял, что это замена живой школы. Как временная мера с изоляцией и дистантом мы справились благодаря нашим гениальным педагогам, которые делились с другими педагогами и все время держали руку на пульсе. Было много работы.

Мы с Платоном выдумывали прогулки под соусом выхода в магазин, разрабатывали маршруты по переулкам, то есть мы очень старались, он не сильно пострадал. Он очень скучал по занятиям на барабанах, тем не менее сильного удара не случилось. Но у Платона уровня понимания не хватает, чтобы напугаться ковида. А вот Даня (неговорящий ребенок, прекрасно понимает речь и хорошо пишет на компьютере) не вылезал из новостей, что мама она не знала, как забрать у него планшет. И он так напуган, что всюду ходит в черной маске, он не снимает ее вообще. Мама говорит: у нас адские расходы на спиртовой опрыскиватель, потому что все, что заносится в дом Даня опрыскивает. Ему внушили, что вирус опасен. А он – аутист.

Аутизм имманентно предполагает тревогу, потому что аутизм – это ошибка прогнозирования. Это когда человек не знает, что будет в ближайший момент. Это сверхтревожные люди. Платон не понял, что такое коронавирус, а Даня понял, и у него мозги плавятся, и в классе он все опрыскивает...

Я не понимаю, что делать, потому что мы попали в зависимость и не знаем, как от этой зависимости освободиться. Сейчас звучат голоса из ВОЗа, что лишение детей школы гораздо опаснее вирусной истории, потому что психологические последствия крайне серьезные. Даже когда непосредственно на ребенка карантин влияния не оказал, произошло очень сильное давление на семью. И разницы нет, если мама сойдет с ума, потому что такой ребенок во многом зависит от нее, она – гарант его качественной жизни.

Что будем делать? Я не знаю.