Вести.Ru и Русфонд объединились, чтобы помочь тяжелобольным детям. В рамках проекта мы рассказываем о детях, их родителях, которые попали в беду, испытывают горе и нужду, отчаявшись найти средства на лечение. Нет ничего ужаснее страданий ребенка – и ничего более радостного, чем его выздоровление. Каждую неделю мы рассказываем истории о детях, чтобы собрать средства на их лечение. Без вашей помощи детям не справиться.
Сегодня мы рассказываем о семилетней Ульяне Петровой из Екатеринбурга.
У девочки хроническая почечная недостаточность. Одна почка перестала работать, когда Уле было два года, ее пришлось удалить. Сейчас нарушилась работа второй почки. Спасти ребенка может трансплантация почки, донором станет мама Ульяны. Но для успешного проведения пересадки требуются эффективные и очень дорогие лекарства.
Из письма Анны Петровой, мамы Ульяны: "У меня родилась двойня раньше срока. Поэтому до полутора месяцев дочек выхаживали в больнице. Выписали их во вполне удовлетворительном состоянии. Но через год здоровье одной из дочек, Ульяны, ухудшилось. Появилась вялость, пропал аппетит. Затем возникла сильная потливость, слабость и приступы рвоты. Дочка не могла встать с кровати. Врачи выявили признаки острой сердечной недостаточности. С помощью лекарств состояние стабилизировали, а потом нас направили в московский Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей, где у Ульяны диагностировали тяжелое заболевание сердца – дилатационную кардиомиопатию. Чуть позже в этой же клинике врачи обнаружили, что правая почка у Ульяны не функционирует, и ее удалили. С левой почкой тоже не все было хорошо, со временем врачам пришлось реконструировать ее артериальное кровоснабжение. Потом мы регулярно ездили на обследования в Москву, и врачи отмечали незначительное увеличение креатинина – это конечный продукт белкового обмена в организме, по нему судят о состоянии почек. Но дочка чувствовала себя удовлетворительно, и я не волновалась. Из-за пандемии обследования на какое-то время прекратились. А в мае Ульяна снова почувствовала себя плохо, уровень креатинина повысился очень сильно. В результате три месяца врачи проводили гемодиализ – очищали кровь. Справились, но стало понятно, что высок риск нарастания хронической почечной недостаточности до крайней стадии. Чтобы не допустить этого, врачи рекомендуют провести трансплантацию почки. Донором буду я. Для успешной пересадки специалисты рекомендуют использовать препараты экулизумаб и алемтузумаб, которые позволяют избежать отторжения донорского органа и существенно увеличить срок его работы. За счет госбюджета эти лекарства не предоставляются. Алемтузумаб для Ульяны приобретут благотворители, нужно еще купить экулизумаб. У меня нет таких денег – одна воспитываю трех несовершеннолетних детей. Живем на пособия. Помогите спасти Ульяну!"
Для спасения Ульяны Петровой не хватает 900 603 руб.
Михаил Каабак, руководитель отдела трансплантации органов детям, Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей (Москва): "Для максимального снижения риска отторжения в ранний и поздний посттрансплантационный период и улучшения работы донорского органа Ульяне нужны специальные дорогие препараты. Также они позволят увеличить срок работы донорской почки в два раза – до тридцати лет".
Стоимость лекарства 1 350 272 руб.
65 133 руб. собрали телезрители ГТРК "Урал"
14 091 руб. собрали телезрители ОТВ
370 445 руб. собрали читатели Вестей.Ru и rusfond.ru
Не хватает 900 603 руб.
ПОМОЧЬ УЛЬЯНЕ
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в "Ъ". Проверив письма, мы размещаем их в "Ъ", на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире ВГТРК и радио "Вера", в социальных сетях, а также в 147 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 15,143 млрд руб. В 2020 году (на 5 ноября) собрано 1 081 731 686 руб., помощь получили 895 детей. Русфонд – лауреат национальной премии "Серебряный лучник" за 2000 год, входит в реестр НКО – исполнителей общественно полезных услуг. В 2019 году президентские гранты выиграли: Русфонд – на проект "Совпадение", Национальный РДКМ – на "Академию донорства костного мозга" плюс гранты мэра Москвы на проект "Спаси жизнь – стань донором костного мозга" и Департамента труда и соцзащиты Москвы на проект "Столица близнецов". В 2020 году Русфонд получил грант Фонда Владимира Потанина, а также президентские гранты на издание журнала Кровь5 и развитие Национального РДКМ. Президент Русфонда Лев Амбиндер – лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00
