Чуть больше месяца прошло с тех пор, как соучредители благотворительного фонда "МойМио" муж и жена Петр и Ольга Свешниковы взяли опеку над четвертым ребенком. Поскольку о первом фонде для детей с миодистрофией Дюшенна мы еще не рассказывали, появление в доме десятимесячной Вики стало прекрасным поводом встретиться и поговорить с их (и моей) семьей: Петр не только директор фонда, но и мой брат.
Привычно для нашей семьи, начало встречи вышло шумным и веселым. Да и как иначе, когда хохочет четырехлетняя Даша, смеются и все остальные — удержаться невозможно. В результате серьезный разговор, перемежающийся сменой памперсов, игрой на дудке, демонстрациями рисунков, погоней за собаками, получился легким, веселым.
- Петечка, как же так! Четверо детей? — Подкалываю брата.
Он мгновенно парирует:
- А ты у нашей мамы спроси, как это.
И то верно. Разница лишь в том, что мы — родные. Но для Пети и Оли этой разницы не существует. Когда им позвонили, сказали, что есть маленькая девочка (27 октября Вике исполнится годик), решили взять. Ладно, с Петей, мужчиной, все понятно, спрошу у Оли:
- Вы хотели еще одну девочку?
- Теоретически мы хотели девочку чуть помладше Даши, чтобы они росли и развивались вместе. Вот Вика и "прилетела" к нам. Мы ее долго ждали. Вечером получили в опеке документы, утром поехали знакомиться. Хотим зайти, а нас не пускают: дом малютки закрылся на карантин из-за кори. Мы ждали, а карантин все переносился, переносился. Потом она заболела тоже. Карантин закончился, мы и забрали.
- Сколько же раз вы ее видели?
- Один. — Вспоминает Петя.
- Вам что, было все равно, кого вы возьмете? — К приключениям нашей семьи мне не привыкать, но братец сумел удивить. Еще и шутить продолжает:
- Нам давно все равно. Мы только Лешу ездили смотреть.
Оля, доставая папку с рисунками Леши и Никиты, уточняет:
- Мы и Лешу не смотрели. Собрали документы и только потом познакомились с ним. У нас не было сомнений, что мы возьмем его. Да и с Дашей было также...
Задумалась. Добавляет:
- Непонятно, что такое выбрать ребенка, они сами приходят и приходят.
Приходить-то приходят, им только волю дай, но мне правда непонятно: разве не могло так случиться, что ребенок не понравится? Например, хочешь белобрысенькую, а принесли чернявую. Оля крепко стоит на своем:
- Маленький ребенок не может не понравиться. Для нас цвет глаз, национальность, рост, вес не имеют значения. И как можно не принять? Я вообще не понимаю историй с непринятием. Конечно, случается, что ребенок творит ужасы в переходном возрасте и тогда надо работать с психологами.
С этим пунктов разобрались. Но у меня есть еще вопросы. Леша (первый из взятых в семью) и Даша — дети со сложными диагнозами. У Леши — миодистрофия Дюшенна, Даша с синдромом Дауна. А Вика? Оля смеется:
- После Леши и Даши все спрашивают — что не так с Викой. Но ведь Никита тоже здоров. В семье не могут быть все дети больны. Правда, мама Вики наркоманка и непонятно, как это потом скажется на здоровье девочки. Но Вика у нас первая психологически травмированная. Леша сразу всех и все принял. Я тогда удивлялась: он едет в лифте с большим и страшным дядей (Петя), с совершенно незнакомой тетей (мной), но совершенно спокоен. Не переживает, не боится. С Никитой мы очень много разговаривали, объясняли ему, что происходит, поэтому травмы не было. Дашу взяли малышкой, поэтому было совсем просто. А Вика — травмированная. Она испуганная, дерганная. У нее присутствуют все депривационные истории, например, спонтанные истерики. Ее пока нельзя оставлять одну, и еще она боится, когда ее привязывают, чтобы не выпала, к качелям, в которых любит качаться.
- Это пришло из семьи?
- Точно сказать не могу, думаю, что из Дома малютки. При том, что она находилась в неплохом месте.
- Даже когда ребенок находится в таком месте меньше года, это все равно сказывается?
- С 6 месяцев ребенок начинает понимать, кто свой, кто чужой. Ее забрали из семьи в 5 месяцев. Скоро ей годик. Я не понимаю, узнает Вика нас или нет, но она начала улыбаться. Я вообще ее пока не понимаю. Дашу уже понимаю с полувзгляда.
Оля показывает рисунки мальчиков, но тут же отвлекается: "Никитушка, ты можешь не смотреть печальными глазами на эту коробку Лего. Она другому мальчику. Из нашего фонда"
Мне очень нравится это спокойное "Никитушка". А "другой мальчик" -— отличная возможность перейти к следующей теме. К работе организованного Петей и Олей фонда "МойМио".
- Как вы планируете с 4 детьми успевать заниматься еще и фондом?
Петя вскидывает голову:
- А я сейчас тоже послушаю. Мне очень интересно, как ты будешь отвечать. У нас еще и собаки и кошки.
Решаю, что настало время женской солидарности. Помогаю Оле выкрутиться:
- Конечно, какую-то часть работы можно выполнять из дома. Деловая переписка, переговоры по телефону. Но иногда требуется и ваше присутствие в офисе или на выездах.
Оля отвечает:
- Мы делимся. Утром мальчиков в школу возит Петя. Девочки ездят с нами на работу. Даша вообще моя подружка: мы всегда везде вместе. С Дашей классно ездить, мы слушаем музыку, танцуем. В пробках она терпеливая. Кстати, она со мной ездила с самого начала. И в офис и в лагеря. Для Вики пока все стресс, поэтому до Нового года она будет жить дома. Сейчас начнется новый лагерь папа с бабушкой останутся на пол недели с детьми, а в четверг (чтобы много школу не пропускать) я заберу мальчиков в лагерь.
Я уже несколько лет слышу слово лагерь, наконец, прошу объяснить, что это и чем там занимаются.
- Это психолого-реабилитационный лагерь, куда приезжает от 12 до 15 семей получить максимум информации о заболевании, о врачах. О том, на что обращать внимание. В течение недели им читаются общие лекции узкопрофильных специалистов, занимающихся мышечной дистрофией Дюшенна. Соловом, предлагается основа, на которой они должны базировать жизнь, поэтому мы каждый раз зовем новые семьи. Да у нас и ресурса нет приглашать кого-то повторно: все затраты на поездку мы берем на себя. Приехать могут все члены семьи, кто общается с ребенком. Мама, папа, братья, сестры, бабушка... Программа построена так, чтобы все учились общаться и обращаться с мальчиком. Чтобы родители работали с психологом, с врачами.
- То есть, я правильно понимаю, что вы не планируете сокращать деятельность в связи с детьми?
- Наоборот. Фонд развивается. У нас около 380 подопечных по всей стране. Правда, появились новые сотрудники, и они выполняют массу задач, прежде лежавших на мне.
- Какие еще программы существуют у "МойМио"?
- С этого года открылась клиника МДД. Недавно провели третью. Хотелось бы проводить чаще, но пока не получается.
Клиники МДД — это очень просто и очень сложно. Это в течение двух дней дети или молодые люди, кому поставлен диагноз миодистрофия Дюшенна, проходят всех необходимых врачей, получают рекомендации. Оказывается, чтобы попасть в федеральный центр, где есть такие же специалисты, надо записаться на очередь за год. Даже для ходячих это слишком много. Мальчики в колясках столько ждать не могут. У них этого года нет.
Оля рассказывает вещи, вызывающие удивление:
- Сейчас приезжали взрослые, которые никогда нигде не обследовались. Дальше мы начинаем собирать им на лечение, на аппараты ИВЛ (искусственная вентиляция легких). К нам приезжают мальчики, у которых осталось 12 процентов функции легких, только что был молодой человек с 9 процентами А бывает, кто-то приезжает с документами, где написано Мышечная дистрофия Дюшенна, а мы понимаем, что у него должен быть другой диагноз. Совсем недавно наши врачи не подтвердили диагноз одной маме, и она, вернувшись, обратилась с просьбой снять его, а ей ответили: какая вам разница, он все равно в коляске и больной. Сейчас мы думаем, как помочь ей решить эту проблему.
Традиционно заканчиваем разговор «нуждами» фонда. Оля не скрывает:
- У нас порядка 50 детей, кому необходимы дорогостоящие аппараты ИВЛ, без которых наши мальчишки не могу дышать. Фонд небольшой, поэтому мы ищем жертвователей: открыли программу "Дыши". Откашливатель и ИВЛ нужны мальчикам, когда заканчивается период амбуланса, они перестают ходить и перемещаются только в коляске.
- А государство эти аппараты не выдает?
- До недавнего времени государство ими не обеспечивало вообще, поэтому мы покупаем тем, кто давно сидит и у кого проблемы с дыханием. Сейчас открылась пилотная программа, по ней в 5 регионах обязаны выдавать аппараты. В частности, в Москве. Но есть такой нюанс: именно в Москве наши больные всем обеспечены. А вот в Сыктывкаре, который тоже входит в пятерку, ситуация хуже. Мы начали собирать на одного мальчика, как вдруг стало понятно, что ИВЛ оплатит регион. Прошло 3 месяца, а аппарат так и не куплен. К сожалению, большая тягомотина с документами, поскольку все решается через Москву.
Делаем семейной фото, дети, собаки, кошки — все пытаются угнездиться на небольшом диване. Смеются.
- Иди ко мне на коленочки, — хитро улыбаясь командует младший брат.
Иду, директор фонда, иду.
