В московском Доме музыки прошел благотворительный концерт, средства от которого предназначены для фонда "Бэла". Он создан для помощи детям, которые страдают тяжелым наследственным заболеванием. Перед публикой предстали известные артисты, стипендиаты Фонда Владимира Спивакова, камерный оркестр "Виртуозы Москвы".
Есть дети, для которых ежедневная перевязка почти всех частей тела, — печальная повседневность. Их матери вынуждены придумывать, как детям с таким диагнозом жить. В их пользу в московском Доме музыки прошел благотворительный концерт.
С неизлечимым буллезным эпидермолизом живут, превозмогая боль, так называемые дети-бабочки. Их кожа уязвима, как пыльца на крыльях мотыльков. Прикосновение – рана.
"У нас хватит и сил и средств помочь этим детям", — актриса Ксения Раппопорт рассказывает, почему она решила присоединиться к фонду "Бэла". Все началось со знакомства с мамой, дочка которой – бабочка.
"Когда я просто начала плакать в ответ на ее рассказ о ее ежедневной жизни, она говорит: ну, что вы, у меня еще очень хорошая ситуация, у меня ребенку, который в таком возрасте, у единственного в нашей стране есть ногти на руках. Тогда я открыла для себя, что в нашей жизни параллельно существует целый мир".
Целый мир – это неофициальные в основном объединения матерей, которые обмениваются опытом и поддерживают друг друга. Детей-бабочек нельзя полностью вылечить, но их можно эффективно лечить.
"Заболевание доставляет очень значительный как физический, так и психический урон как самим маленьким пациентам, так и окружающим людям, поскольку, как вы понимаете, внешние проявления, то есть постоянно появляющиеся пузыри, эрозии, другие дефекты кожи, требуют постоянного ухода и внимания", — рассказывает директор Научно-исследовательского центра, главный дерматовенеролог Росздравнадзора, член совета директоров Европейской академии дерматовенерологии от Российской Федерации, доктор медицинских наук Николай Потекаев.
Один случай на 50 тысяч – в России. Об этих инвалидах, говорят врачи, мало кто знает. Помимо постоянных перевязок им часто нужны тяжелые гормональные препараты, дорогие жирные мази и главное – точная диагностика. Собранные на концерте деньги пойдут как раз на программу диагностики буллезного эпидермолиза.
