Москва5 нояВести.Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра" принимает обращения о новых лекарственных препаратах и, при появлении таковых, оперативно рассматривает их на Экспертном совете. Подробнее о том, как препараты попадают в перечни фонда, рассказал в интервью ИС "Вести" председатель правления фонда протоиерей Александр Ткаченко.

По словам Ткаченко, предложить фонду рассмотреть нужный препарат может любой человек – от врача до родителя ребенка с редким заболеванием.

Удобство юридической формы фонда позволяет нам оперативно реагировать как на запросы людей об оказании помощи, так и на запросы ученых, врачей на принятие фондом того или иного лекарственного препарата для лечения заболеваний. В фонд обратиться с предложением рассмотреть лекарственный препарат может любой человек: руководитель клиники, главный врач, пациентская ассоциация, родительское сообщество

рассказал Ткаченко

Протоиерей отметил, что все обращения воспринимаются с серьезностью и рассматриваются на Экспертном совете.

Если данный лекарственный препарат доказал свою эффективность и безопасность, фонд готовит досье на него. Мы получаем заключение трех федеральных центров: Росздравнадзора, центра контроля экспертизы качества медицинской помощи

сообщил он

Ткаченко добавил, что деятельность фонда позволила расширить неонатальный скрининг: со следующего года новорожденных начнут проверять на миодистрофию Дюшенна, чтобы незамедлительно начинать терапию.

Мы ожидаем, что в этом году еще одно заболевание вошло в перечень, и мы ожидаем, что будет еще несколько заболеваний, групп, которые будут со следующего года. В частности, это диагностика на миодистрофию Дюшенна… Фонд смог помимо того, что предоставить весь спектр терапии для лечения этого заболевания, в том числе генной терапии, и со следующего года будет проводиться ранняя диагностика после рождения для того, чтоб начать терапию незамедлительно, так же, как это сейчас происходит со спинальной мышечной атрофией

сказал Ткаченко

Ранее в Минздраве сообщили, что в России расширят обследования на сложные наследственные заболевания у новорожденных детей.